El precio de vivir con ELA: hasta 60.000 euros anuales por paciente
El 94% de ellos no puede asumir el gasto de los cuidados, según adELA. Los enfermos cuentan que algunos piden la sedación voluntaria para no hipotecar a sus familias
Sentada en una silla de ruedas, Raquel Estúñiga, de 47 años, escribe con su mirada en una tableta: al mover el iris de sus ojos, construye frases y transforma sus pensamientos en palabras. Ha perdido la capacidad de hablar, sus brazos y sus piernas ya tampoco le responden, pero su mente sigue intacta. “Es muy complicado ver cómo se degrada tú cuerpo lentamente mientras eres totalmente consciente de que eso te está pasando. No poder abrazar a tus seres queridos, no poder tener una conversación fluida hace que al final te sientas como un auténtico espectador de lo que pasa a tu alrededor”, dice.
Hasta que le aparecieron los primeros síntomas en 2015, su vida había sido normal. Pero a partir de entonces vinieron las visitas al médico, las pruebas interminables, el desasosiego de no saber qué le pasaba. Finalmente, en 2018 recibió el diagnóstico definitivo: tenía esclerosis lateral amiotrófica o ELA, una dolencia que no tiene cura y cuyo pronóstico de vida suele ser de entre tres y cinco años de media. “Convivo con mi enfermedad desde hace más de seis años. Soy una privilegiada puesto que le llevo más de un año de vida extra y sin necesidad de soporte ventilatorio no invasivo”, comenta.
Entre 4.000 y 4.500 personas padecen en España esclerosis lateral amiotrófica
La ELA es la tercera patología neurodegenerativa más común tras el alzhéimer y el párkinson. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que hay entre 4.000 y 4.500 personas que la padecen en España, donde cada año se diagnostican aproximadamente 900 casos nuevos. Pero la crudeza de la enfermedad -que provoca que las neuronas motoras responsables de controlar el movimiento muscular voluntario se degeneren y mueran- no ha minado las ganas de vivir de Raquel: en el centro de día al que acude de lunes a viernes, participa en varias actividades grupales, incluyendo radio, pintura o informática.
También, colabora con diferentes asociaciones de pacientes y conduce junto al periodista Tomás Peinado el pódcast Hable con ELA. No obstante, las dificultades a las que se enfrenta cada día son enormes, y el horizonte que tiene por delante no es nada alentador. “Terminamos siendo personas totalmente dependientes de nuestros cuidadores, precisamente de nuestros familiares más directos. Además de saber que nuestros cuidados son meramente paliativos porque nuestra enfermedad es estar sentenciados a una muerte segura en pocos años.”, escribe.
Impacto económico
A Miguel Ángel Camacho, de 58, le detectaron ELA hace cuatro años. Acudió al médico porque tenía poca fuerza en una mano y le costaba subir y bajar las escaleras. “Cuando te dan el diagnóstico se te viene el mundo abajo”, recuerda. Aunque comenta que la noticia no fue una sorpresa. “Mi madre murió de ELA en año y medio. Así que yo ya conocía cómo era”. Él padece la denominada ELA familiar, que es una forma hereditaria de la enfermedad cuyo origen está asociado a varios genes y que representa apenas entre un 5% y un 10% de todos los casos. El 90% o 95% restante corresponde a la esporádica, de la que se desconocen aún las causas.
Aunque ha superado las expectativas de vida que le pronosticaron los médicos, hoy Miguel Ángel anda en silla de ruedas porque no puede mover los pies; también le cuesta mover las manos y comer. Con el tiempo, recuenta, su mujer tuvo que renunciar a su trabajo para cuidarlo. “El 94% los pacientes no podemos asumir el gasto de los cuidados”, lamenta. Un dato que constata adELA, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Se calcula que un paciente en una fase intermedia necesita entre 35.000 y 40.000 euros al año para costear los cuidados óptimos. En la fase avanzada –cuando las personas no pueden respirar por sí mismas y necesitan el soporte de un ventilador–, esa cifra asciende a los 60.000 euros “porque el paciente no puede quedarse solo ni un segundo. Necesita estar con una persona permanentemente, un cuidador especializado que sepa cómo reaccionar si hay un problema con la traqueostomía”, señala Rosa María García, portavoz de la asociación adELA.
Una ley que no llega
Tanto Raquel Estúñiga como Miguel Ángel Camacho desempeñan un papel activo en la campaña por conseguir que se aprueba una ley ELA que garantice la atención integral de los pacientes. También Aníbal Martín, de 61, quien fue diagnosticado con la enfermedad en 2019. Para él, la progresión ha sido lenta, por lo que aún puede seguir trabajando, aunque a un ritmo menor. Camina con la ayuda de un bastón, pero necesita una silla de ruedas para las distancias largas. “Al final de lo que se trata [con la ley] es de que tengamos la tranquilidad de que vamos a terminar más o menos bien”, dice.
Sin embargo, los plazos de la política son más lentos que los que impone la enfermedad. En 2021, Ciudadanos introdujo en el Congreso de los Diputados una proposición de ley que todos afirmaban apoyar pero que, tras prorrogarse el plazo de enmiendas hasta en 48 ocasiones, decayó con la convocatoria de elecciones generales en 2023. Actualmente, hay tres textos nuevos (uno presentado por el PP, otro por Junts, y otro por el PSOE y Sumar) circulando por la cámara baja. Los enfermos, sus familiares y las asociaciones afines cruzan los dedos para que la historia no se repita.
Los pacientes y sus familiares esperan por una ley que les garantice una atención integral
“La ELA es una enfermedad cruel, devastadora y muy cara”, apunta la portavoz de adELA. “Pero sí hay tratamientos que ayudan a mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que la padecen”, añade para recalcar la necesidad de contar con una ley cuanto antes, da igual de dónde venga. María José Arregui, presidenta de la Fundación Luzón, incide en la urgencia. “Lo fundamental es la ayuda de cuidados expertos en domicilio y la creación de residencias. Eso sería un antes y un después en la vida de un enfermo de ELA”, asegura.
Mientras esperan, muchos pacientes continuarán sin recibir la ayuda que requieren en cada fase de la enfermedad. También seguirán enfrentándose a una decisión imposible cuando llegue el temido momento de necesitar una traqueotomía. “Es muy frecuente que muchos enfermos pidan la sedación voluntaria por no hipotecar a sus familias”, se lamenta Estúñiga. “Respeto profundamente la eutanasia, pero estoy segura de que si tuviéramos la oportunidad de tener una vida digna, muchas personas enfermas de ELA elegirían seguir viviendo”.
Cifras, necesidades y avances
Datos. Según la SEN, la ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, pero conlleva un coste sociosanitario mayor: más de 50.000 euros anuales por paciente. Su esperanza de vida desde el diagnóstico se sitúa entre los tres y cinco años de vida de media. A su vez, se estima que en torno a un 20% de los pacientes vive más de cinco años, y tan solo un 10% supera la década. La edad media de inicio de la ELA se sitúa entre los 60-69 años, aunque puede aparecer en cualquier edad.
Investigación. A pesar de que hay varios ensayos clínicos en marcha con diferentes fármacos y terapias, algunos en fase tres, la realidad es que a día de hoy no hay una cura para la enfermedad. Tampoco sabemos que causa el 90% o 95% de los casos. “Se necesita mucho dinero, tiempo y recursos”, señala María José Arregui, presidenta de la Fundación Luzón, quien propone seguir el ejemplo de la vacuna del Covid-19, que fueron desarrolladas en tiempo récord. Para contribuir a este objetivo, afirma que próximamente se pondrá en marcha, previa aprobación por decreto, Centro Nacional de Investigación de la ELA, que será acogido por la Fundación CIEN, dependiente del Instituto Nacional de Salud Carlos III.
Centros. A la espera de que el Congreso de los Diputados apruebe una ley ELA, algunas comunidades autónomas han empezado a crear centros especializados para ayudar a los pacientes. Es el caso de Madrid, donde se inauguró el pasado mes de abril el Centro Especializado de Atención Diurna para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), ubicado en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal. Cuenta con un equipo de 40 profesionales y capacidad para para atender a 60 pacientes diarios. Extremadura también anunció el año pasado la construcción de un centro especializado en Cáceres con 30 habitaciones, que se prevé que estará listo para 2026. El Principado de Asturias está trabajando a su vez en un centro en Oviedo que abrirá sus puertas igualmente en 2026 y donde podrán ser atendidos 15 pacientes.
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