Qué se puede decidir cuando se aproxima la muerte

Las instrucciones médicas previas están poco extendidas. 60.000 personas al año fallecen en España con dolor

Planeamos la forma de vida, la profesión, la educación de nuestros hijos según nuestras posibilidades y muchos incluso contratan seguros de decesos. Pero los españoles somos poco dados a hacer testamento en vida y mucho menos a decidir la forma de morir. En España, apenas 190.000 personas al año dejan hechas instrucciones previas, también conocidas como testamento vital, pese a que desde hace algunos años existe esa posibilidad y registros (uno nacional y varios autonómicos) que el equipo médico puede consultar para tratar al paciente en el momento de la muerte.

Muchos desconocen que esta herramienta permite a las personas decidir si quieren recibir o no sedación paliativa, técnicas de soporte vital o respiración asistida, tratamientos o pruebas complementarios que no mejoren la recuperación, morir en casa o en el hospital, e incluso el acompañamiento de los familiares en el trance final, atención psicológica, habitación individual, donación o no de órganos, etc. Se puede tramitar en los centros de salud, centros de especialidades y hospitales, normalmente en las unidades de atención al paciente, y puede cambiarse en cualquier momento. Solo hacen falta tres testigos, dos de ellos no familiares directos.

Actualmente, nueve comunidades autónomas ya cuentan con leyes que regulan la –precisan los expertos– mal llamada muerte digna y, además, se está tramitando en el Congreso una ley, propuesta por Ciudadanos y aún en revisión, aunque estaba previsto que saliera a finales de 2017.

Cuidados terminales

Sedaciones. Según Manuel Mejías, coordinador de cuidados paliativos de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, alrededor del 20% de los pacientes en proceso terminal necesita sedación paliativa.

Pionera. Andalucía fue una de las primeras comunidades autónomas que desarrolló una ley de muerte digna. La Rioja, Madrid y Extremadura también la han elaborado.

Acreditación. Sanidad está trabajando en una acreditación profesional en cuidados paliativos. En Extremadura y Castilla-La Mancha han creado una bolsa de trabajo para médicos y enfermería específica para paliativos.

Hospitales. El 95% de las unidades de paliativos se encuentra en los hospitales públicos, según Marcos Gómez Sancho, coordinador del grupo de trabajo de atención al final de la vida de la OMC, con 17 años de existencia.

“La sociedad del bienestar se niega a morir”, asegura Manuel Mejías, coordinador de cuidados paliativos de Semergen (Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria), que pone en duda la necesidad de la ley porque ya existen otras (Ley de Autonomía del Paciente, etc.). “Ahora la muerte es un tabú, por eso los velatorios se hacen en los tanatorios, que son hoteles de la muerte”.

Las instrucciones previas están poco extendidas por cuestiones culturales, “solo superables con más formación, pero también están condicionadas negativamente por el incompleto desarrollo del registro y consulta”, dice Julio Villanueva, director médico adjunto del Hospital Universitario HM Sanchinarro.

Efectivamente, afirma Fernando Marín, presidente de la asociación DMD (Derecho a Morir Dignamente), es complicado el acceso al registro, incluso para el médico de cabecera, para el que hace falta una clave, que caduca enseguida. Pero la nueva norma obligará a los centros a facilitar el otorgamiento, registro y acceso.

Una ley, “un catálogo de derechos que se le da al ciudadano”, en palabras de Marín, que al parecer eliminará la objeción de conciencia, recogida a priori en el borrador, y que incluirá un régimen sancionador, con indemnizaciones, para los profesionales que permitan el sufrimiento en la agonía. “Porque si no, no se cumplirá”. Y es que “a los médicos les da miedo que se les mueran los pacientes”, asegura Isidro García Salvador, vicepresidente de Secpal (Sociedad Española de Cuidados Paliativos). Lo que puede dar lugar al encarnizamiento de los tratamientos.

Con todo, “las instrucciones previas son principios generales, útiles, que pueden ayudar, pero no sustituir la valoración del equipo médico en situaciones concretas”, aclara Villanueva. Y, de hecho, la OMC (Organización Médica Colegial) solicitó que el derecho a la sedación paliativa, recogido en la ley, estuviera sometido a la indicación médica porque “es un acto médico”.

Irremediablemente, hablar de la muerte con calidad o más humana implica hablar de los cuidados paliativos, y la obligación de legislar, a juicio de Mejías, viene a cubrir una necesidad cada vez mayor dado el aumento de la supervivencia en muchas enfermedades, entre ellas el cáncer. Pero ¿y si no se dota de ­recursos?

Más profesionales 

En España, según datos de la OMC, alrededor de 60.000 personas mueren al año sin recibir cuidados paliativos y unas 30.000 necesitan sedación que atenúe el dolor, y es poco probable que la reciban fuera de las unidades de cuidados paliativos, que son bastante deficitarias. Todo, pese a que está comprobado que estos dispositivos reducen el gasto sanitario en visitas a urgencias, hospitalizaciones, etc., según todos los expertos.

Apenas existen 300 áreas de esta naturaleza en España, nueve de ellas pediátricas y un tercio, de servicios básicos que, a diferencia de los avanzados, solo están integrados por médico y enfermera (no incluye psicólogo ni trabajador social), apunta García Salvador. Y “haría falta el doble” para cubrir la demanda que hay. Lo más grave de todo es que la mayoría no cumple los criterios que fija Secpal y no tienen dedicación exclusiva.

“Hace falta formar a los profesionales”, indica Mejías, dado que no hay unidades de este tipo ni en todos los hospitales ni en todas las poblaciones. Ni las va haber. En Secpal reclaman una formación mínima de 140 horas en esta área. “Habría que dar respuesta en la atención primaria y a los cuidados paliativos domiciliarios, sobre todo en las zonas rurales, donde es muy difícil el acceso a la sedación, a determinados fármacos contra la ansiedad o a analgesia más potente, que en muchos casos solo se pueden conseguir en la farmacia hospitalaria”, añade.

Deontológicamente, es una obligación universal de todo médico aliviar al máximo el dolor físico y moral del paciente, asevera Villanueva. “No hay ningún motivo que avale retrasar los analgésicos potentes. Además, hay que combatir los prejuicios de la población y muchas veces del propio personal sanitario sobre los analgésicos opioides”, agrega.

El déficit de las unidades de paliativos propiamente dichas es mayor en la sanidad privada. Pero eso no quiere decir que no se apliquen a los pacientes, comenta Villanueva. Lo que cambia es la forma de gestionarlo. “En los hospitales del grupo HM se realizan cuidados paliativos desde el diagnóstico”. Y, de hecho, en los procesos oncológicos el grupo cuenta con unidades de soporte avanzado, integrado por profesionales de la psicooncología, nutrición, dolor y el oncocares, una especie de guía que acompaña al paciente en todo el proceso inicial. Además, todos los profesionales que atienden al enfermo oncológico reciben formación en paliativos y se cumple al 100% el requisito sobre el derecho a morir en habitación individual, frente el 74% de los públicos.

Marcos Gómez Sancho: “No hay que confundir sedación paliativa con eutanasia”

Autor de más de 25 libros sobre cuidados paliativos, Marcos Gómez Sancho, doctor en Medicina por la Universidad de las Palmas de Gran Canaria y máster por varias universidades españolas en esta área, lleva media vida enseñando cómo hay que tratar a los pacientes al final de sus días.

¿Por qué reniega del término muerte digna, al igual que otros muchos?Porque la muerte no es ni digna ni indigna. Es una muerte. Además, confunde a las personas con la eutanasia, promovida por algunas asociaciones. Ahora se habla de derechos y garantías al final de la vida, pese a que cada autonomía lo llama como quiere.

¿Es el médico el que tiene que decidir la aplicación de la sedación paliativa?Es un acto médico y solo se aplica cuando esté médicamente indicada y haya síntomas de que el paciente no responde a los tratamientos y sufre. El enfermo tiene el derecho y el médico tiene la obligación de disminuirle la conciencia con la sedación paliativa.

¿Muchos creen que la sedación acelera el momento de la muerte?Con la sedación te vas cuando te toca porque se aplica a dosis mínimas frente a la eutanasia, que son dosis letales. No acorta la vida, pero aunque lo hiciera, podría ser éticamente aceptable. La OMC está en contra de la despenalización de la eutanasia porque la labor del médico desde hace 3.000 años es curar y cuidar. No obstante, tampoco se puede caer en la obstinación terapéutica.

¿Cuáles son las asignaturas pendientes de los paliativos en España?No puede ser el privilegio de unos pocos según la autonomía, la ciudad o el hospital. La cobertura actual es solo del 50% y los niños están especialmente afectados. La formación también es un reto. El 30% de los médicos y el 60% de enfermeros que trabajan en paliativos han hecho un curso de 140 horas.