Mª Jose Arregui: “La supervivencia de un enfermo de ELA depende de su economía”

Fundó la organización con su marido, el exbanquero Francisco Luzón, enfermo de ELA desde hace siete años

ELA

Lejos de lamentarse, María José Arregui (Molina de Aragón, Guadalajara, 1968), vicepresidenta de la Fundación Francisco Luzón, sabe que cada día que pasa es un día más al lado de su marido, Francisco Luzón. Desde hace siete años el que fuera presidente del Banco Exterior de España y de Argentaria, además de consejero y director del Banco Santander, sufre una enfermedad incurable: esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Ella es ahora el rostro visible de la Fundación Francisco Luzón, de la que es vicepresidenta, trabajo que compagina con la empresa que fundó hace 20 años, Agoralingua, un centro de formación de lengua portuguesa, país en el que vivió durante seis años, cuando su primer marido fue trasladado como catedrático de Matemáticas a Lisboa, mientras ella completaba sus estudios de Derecho, que comenzó en la Universidad de Alcalá de Henares. Ahora desea dar a conocer, y lo hace desde su despacho en la Fundación, un gran avance para los enfermos de ELA, desarrollado en colaboración con las empresas de tecnología Samsung España e Irisbond: la aplicación Tallk, que posibilita la comunicación a través de la tecnología eye tracking (registro visual) en tablets Samsung Galaxy.

¿Con qué objetivo nace esta Fundación?

Este proyecto nace de la ilusión de mi marido, y yo he cogido las riendas, apoyada por un equipo de siete personas. Cuando Paco recibió la pensión de jubilación del Santander, siempre tuvo la inquietud por devolver a la sociedad parte de lo que le había dado a él. Y cuando surge todo esto, piensa que es el mejor motivo. Él está muy pendiente de todo lo que pasa, asiste a los patronatos, aunque del día a día me ocupo yo. Él dice poco, pero lo poco que dice es determinante. La Fundación se creó con unos objetivos, y el principal es visibilizar la enfermedad, y creemos que después de cuatro años se ha conseguido. Pero también buscamos promover la investigación y mejorar la calidad de vida del enfermo.

¿La vida con un enfermo de ELA es muy dura?

La vida con un enfermo de ELA es muy triste y emocionalmente es devastador. Nosotros llevamos casi siete años viviendo con la enfermedad y nos hemos adaptado, porque no queda otra que adaptarte a las circunstancias y seguimos con proyectos e ilusiones. Este proyecto es vital para Paco. Lo que le mantiene con vida es la familia y la Fundación.

Ustedes, a pesar de todo, son unos privilegiados, dado que disfrutan de una situación acomodada.

Pero el deterioro es progresivo, sin capacidad ni posibilidad de volver atrás. Se vive con resignación, no hay tratamiento y sabes que únicamente puede estar peor, nunca mejor. El objetivo es mantenerlo como esta. Ver a la persona a la que amas así es duro, y el presente se antepone al pasado. Es un golpe que te da la vida muy duro. Paco sigue pendiente de todo, sobre todo de ver la evolución de la vida de sus tres hijos y de los dos míos. Lo peor es que su estado físico es de total incapacidad, mientras que su cabeza está lucida y brillante. Él ha pasado por todos los procesos vitales.

¿Cuáles son?

Al principio, negación, frustración, aquello de que esto no puede pasar; después viene preguntarse por qué me pasa y luego no queda otra que aceptar la realidad. Esos tiempos son muy complejos sobre todo para una persona con una vida tan activa como la que tenía Paco. Fue duro.

¿El Covid lo complica todo aún más?

Con el Covid todos somos vulnerables, pero con una persona inmóvil hay que tener un cuidado extremo. Paco está conectado a un ventilador las 24 horas del día, debido a los problemas pulmonares. Yo tengo a tres cuidadores viviendo en casa, e intento minimizar los riesgos. Hay que extremar las atenciones, en casa vamos todos con mascarilla, y ya no le besamos. Eso también muy duro, porque son enfermos que necesitan del contacto, ya que es lo único que tienen es su entorno.

Ustedes son afortunados porque tienen medios económicos.

La supervivencia de un enfermo de ELA depende del entorno económico de la familia. Sustentar todos los cuidados que necesitan es prácticamente imposible sin recursos económicos. Si no tienes medios, el cónyuge tiene que dejar de trabajar para cuidar del enfermo. Yo utilizo las mañanas para trabajar entre la Fundación y la empresa, y las tardes las paso con él, me da mucho aire, mucho impulso.

¿En qué consiste la aplicación que han desarrollado con Samsung?

Una persona inmóvil necesita comunicarse con su entorno, con su familia, y llega un momento en que no puede hacerlo. Es de una importancia capital. Y los sistemas que hay son carísimos, cuestan cerca de 4.000 euros, y lo que se ha hecho es un proyecto para democratizar esa comunicación. Es una aplicación con una tecnología de seguimiento ocupar, que permite dotar de más independencia a los enfermos. La aplicación es gratuita y el precio es solo el de la tablet, que son unos 170 euros. Se ha testado con 35 enfermos antes de darla a conocer. Te cambia la vida, ya que no solo se trata de transmitir mensajes básicos, sino de transmitir emociones. Se está haciendo también para Portugal, pero esperamos que pueda estar disponible en América Latina, que sobrepasa los 500.000 enfermos.

¿Cuántos enfermos hay registrados en España?

Hay 4.000 activos, cada año mueren unos 1.000, pero son diagnosticados otros 1.000. Hay franjas de edad, entre los 60 a los 85 años, en los que puede aparecer, pero también hay gente de entre 30 y 40 años. Entre el 10 y el 12% de la enfermedad es genética. El resto surge de manera esporádica, no se sabe por qué. Y la supervivencia es de entre tres y cinco años. Nadie está libre de padecerlo. Es la vida. El problema es que no hay tratamiento, es una enfermedad en la que no se ha avanzado en cuanto a los parámetros de conocimiento, en ensayos clínicos. No se sabe cómo actúa la ELA, no hay remedio y no hay biomarcadores que te digan que tienes la enfermedad. El diagnóstico se hace por descarte, y ese proceso puede durar entre 12 y 18 meses, y es un tiempo vital para el deterioro del enfermo.

 ¿Con qué presupuesto cuentan?

Con 600.000 euros para este año, pero contamos con el apoyo de empresas como La Caixa, Iberostar, la cadena hotelera Martinón, Deloitte, Samsung, Ferrovial, Mutua Madrileña, Altamar, ACS, Patria Hispana, Ogilvy y diferentes asociaciones que de forma espontánea realizan proyectos para recaudar fondos. Se necesitan recursos para hacer mucha investigación. Queda mucho camino por recorrer.

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