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Cómo avanzar hacia un modelo asistencial que cuide al cuidador

La UE busca que la atención prestada sea de calidad y asequible. La tarea recae en mujeres y personas sin titulación

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El pasado 7 de septiembre, la Comisión Europea presentó la Estrategia Europea de Cuidados para mejorar la situación tanto de cuidadores –profesionales e informales– como de receptores de atención sociosanitaria. La pandemia evidenció más las carencias de estos servicios. Un sector demasiado institucionalizado y, paradójicamente, descuidado, que obliga a replantear todo el modelo asistencial. “Los europeos viven más tiempo [...]. Los cuidados de larga duración deben ser accesibles, asequibles y de calidad. El papel de los cuidadores es esencial, pero su trabajo a menudo está infravalorado. Ha llegado el momento de cuidarles”, declaraba Dubravka Šuica, vicepresidenta de la CE para asuntos de Democracia y Demografía en el Colegio de Comisarios, en la presentación de este nuevo enfoque integrado, “que da prioridad a las personas”, completó Nicolas Schmit, comisario de Derechos Sociales.

Nada ni nadie queda al margen de estas necesidades; entonces, ¿a quién ha de ponerse en el centro? Hablamos de un ámbito que engloba todo, sea público o privado: lo domiciliario, lo hospitalario, lo sociosanitario, las especialidades, discapacidades y dependencias (sobre todo de larga duración, crónicas, degenerativas y/o graves), la atención primaria, etc. Y, por supuesto, sin discriminaciones por edad, con especial entrega a los mayores y en el otro extremo, a los menores. “Los servicios existentes ponen el foco en el demandante de cuidados. Normal. Sin embargo, no perdamos de vista a quien le acompaña. Los mismos cuidadores anteponemos siempre al otro. Es algo cultural, que acaba pasando factura”. La reflexión es de Àngels Ponce, madre de un niño con discapacidad, terapeuta de familia y presidenta de Afecto Mariposa, asociación nacida en Barcelona para aprovechar el potencial de las familias.

“Acogemos y ayudamos, desde cada experiencia, a otros padres, madres y a todo familiar de discapacitado que busque ese apoyo emocional imprescindible, incluso aunque cuidar haya sido una elección voluntaria”, añade. Para la experta, en esta propuesta europea, “positiva, desde luego”, vuelve a hablarse mucho de conciliación laboral y de financiación, pero poco de salud mental. No obstante, sin ser lo económico el único problema, sí condiciona mucho.

El coste de atender a estas personas cuesta como mínimo 1.530 euros al mes, según la OCU

Bien lo sabe María José Arregui, presidenta de la Fundación Francisco Luzón, que trabaja para mejorar la vida de las personas enfermas de ELA (esclerosis lateral amiotrófica), quien califica de “inasumible” el coste que requieren estos pacientes que “ya en estadio avanzado necesitan cuidados 24/7, es decir, tres cuidadores y, por tanto, tres salarios, solo de lunes a viernes”. Unos gastos extrapolables a otros muchos colectivos y diagnósticos, quienes, además de hacer ese ejercicio realista de calcular precios, han elaborado sus propios documentos de autoayuda: Manual para el cuidador de pacientes con demencia, del Imserso; Cómo cuidarse mientras usted cuida, para los enfermos de cáncer y publicado por la AECC (Asociación Española Contra el Cáncer), y Guía para familiares de enfermos de alzhéimer, entre otros tantos.

Precisamente, este verano la Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) publicó un estudio de dependencia sobre el coste de la atención a domicilio en nueve ciudades españolas, “a partir de las consultas y dudas que nos llegaban”, indican. Como dato: el 51% de las personas entre 65 y 79 años no puede costearse servicios sociosanitarios de una empresa especializada, que, según las encuestas realizadas, oscilan entre los 1.530 euros de mínimo mensual en Sevilla a los 1.890 en Valladolid.

Las familias también reclaman derechos y prestaciones para afrontar los casos graves

Pero es que ni pagándolo es fácil encontrar gente formada, ni luego mantenerla; también en el caso de los más pequeños. “Con la ley de dependencia vienen a casa cuidadores que no saben nada y a los que enseñamos las familias”, detalla Ponce. El otro frente, de quienes tienen hijos e hijas con discapacidad o pluridiscapacidad, es poder seguir acogidos a la prestación CUME (cuidado del menor afectado por cáncer o enfermedad grave), que permite reducir la jornada laboral sin repercutirlo en el salario, más allá de los 23 años fijados como límite. Un tope de edad que, en los casos con discapacidad superior al 65%, piden suprimir desde la plataforma CUME nos Une.

La fuerza laboral, el eje

En la otra cara de la moneda, los trabajadores especializados tampoco parecen demasiado contentos. “En España hay un problema sanitario muy grave con los TCAE (técnicos en cuidados auxiliares de enfermería), que nos dedicamos a los cuidados básicos. Asumimos funciones para las que no estamos formados, por lo que reclamamos un grado superior como en otros países, para trabajar con más autonomía y menos conflicto”, comenta Susana Rivera, secretaria estatal de Sin Nosotros no Late la Enfermería, organización desde la que llevan 20 años de reivindicaciones y que en junio se constituyó en sindicato estatal. En paralelo, el Consejo General de Enfermería considera que, “para conseguir una calidad asistencial acorde a la media de la UE, faltan unos 95.000 enfermeros más”. El peso de la asistencia recae en cuidadores informales (80%) y en mujeres (90%). Mientras, surgen iniciativas para dar solución al problema, como la reciente titulación de la Universidad Internacional de la Rioja: UNIR-Supercuidadores, de expertos en cuidados de mayores o personas dependientes.

Mucho por resolver y poco que pensarse. Ahora toca que las propuestas de la Comisión, quizá tímidas, sean debatidas por los Estados miembros, que deberán informar sobre las medidas con que apliquen estas nuevas indicaciones en los plazos estipulados. “Invertir en cuidados es hacerlo en igualdad de género y justicia social”, declaraba Helena Dalli, comisaria de Igualdad, al anunciar la propuesta europea.

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