El propósito para la ELA, convertirla en patología crónica

La investigación es clave para una terapia efectiva contra la esclerosis lateral amiotrófica

Aumentar los centros de atención multidisciplinares, entre los desafíos en España

ELA

“Tenemos tanto que hacer. No conozco ningún enfermo de ELA que haya sobrevivido a la enfermedad. Se tarda en promedio un año hasta que se diagnostica. Y ese año es un infierno que comienza desde que se presentan los síntomas. Es un cambio para el paciente y el entorno. Una persona que no puede moverse, hablar, comer ni beber necesita a alguien. Mi madre, de 88 años, es mi cuidadora, ¡no puede ser! La ley de dependencia no está hecha para estos enfermos. Conoce mi día a día y sabrás mis necesidades. Solo pedimos calidad de vida”, relata Alejandro Bayo, valenciano, de 62 años, que padece esta enfermedad hace cinco.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa por incidencia después del alzhéimer y el párkinson. Cada año se diagnostican en España 900 casos, con un total de 4.000 afectados –500.000 en el mundo–. Pero la mortalidad es elevada, dado que muere una cifra parecida (1.000). La esperanza de vida es de apenas entre dos y cinco años de media, recoge el Observatorio de la Fundación Luzón, a falta de datos oficiales.

Cada año se diagnostican en España 900 casos, con un total de 4.000 afectados

Hoy, esta patología es aún desconocida, incurable y sin tratamiento efectivo debido al desconocimiento de su origen. De ahí que pasen hasta 18 meses de media para obtener el diagnóstico. “Las causas son hereditarias en el 5% de los pacientes aproximadamente, en el resto se desconocen, pero la genética puede influir”, señala Alberto García Redondo, director del laboratorio de investigación en ELA del Hospital Universitario 12 de Octubre.

Peticiones

Precisamente, la fundación creada en 2016 por Francisco Luzón, un reconocido banquero español que sufre también esta dolencia, celebró la semana pasada en Madrid el I Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (­Cincela). El objetivo era reunir a investigadores, médicos, pacientes, gestores, políticos y empresas para dar visibilidad, sensibilizar e impulsar una colaboración público-privada global que incremente la investigación, clave para la búsqueda de terapias efectivas. Y elevar así la supervivencia, al lograr que se cronifique.

Esta entidad reclama, además, “una nueva ley de dependencia que dé respuesta a las necesidades de este colectivo –es el caso de Alejandro Bayo, que requiere cuidados 24 horas y solo recibe una hora al día– y la aceleración de las tramitaciones por discapacidad ante su rápida evolución”, detalla la directora, Ana Isabel López-Casero Beltrán.

La Fundación Luzón pide una nueva ley de dependencia que responda a las necesidades de este colectivo con gran discapacidad

Otro de los desafíos es aumentar los centros de referencia multidisciplinares (unidades de atención con varios especialistas: neurólogos, neumólogos, nutricionistas, psicólogos, etc.), apunta Mónica Povedano Panadés, jefa del área de neurofisiología del Hospital Universitario de Bellvitge-Idibell de Barcelona. Solo 12 autonomías cuentan con estas unidades, el 50% del territorio, pero únicamente tres cumplen con esa premisa, matiza la fundación.

Otros avances

El propósito para la ELA, convertirla
en patología crónica

Fármacos. Hay 1.300 moléculas en desarrollo en el mundo en neurología. El 13% de los 46 fármacos aprobados por la FDA (agencia estadounidense del medicamento) es para dicha área. España participa en 8 de los 18 ensayos clínicos de ELA, según la patronal Farmaindustria.

Tecnología. Samsung y la Fundación Luzón trabajan en el diseño de soluciones que faciliten la vida de los pacientes. Esta entidad lanzará también una escuela virtual de cuidadores.

Las investigaciones se centran hoy en los genes y en la búsqueda de biomarcadores que ayuden a disminuir el tiempo del diagnóstico, indica García Redondo, del 12 de Octubre. “Hace tres años se inició el megaproyecto mundial de genética MinE para secuenciar el genoma completo de 15.000 pacientes y unos 21.000 controles”, cuenta. Pese al largo camino por delante, los pacientes se sienten esperanzados con lograr, al menos, mejor calidad de vida.

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