El precio de vivir con colitis ulcerosa o la dolencia de Crohn: más de 2.000 euros al año por paciente y aislamiento social
La enfermedad inflamatoria intestinal supone el 1,8% del gasto sanitario en España, un valor superior a 1.000 millones anuales, según un estudio. Se prevé que el 1% de la población la padezca en 2030
Poco se habla de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) –en alza–, y mucho menos sobre el impacto económico y psicológico que supone para los pacientes tanto en el ámbito familiar, social como laboral. Si bien es complejo cuantificar su coste global, hay informes que arrojan un poco de luz. En Europa, el gasto medio estimado por enfermo es de 2.609 euros anuales, y puede ascender a 4.200, resalta el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu) con datos de un estudio publicado en The Lancet Gastroenterology & Hepatology.
En España, se cifra en 1.083 millones al año en total, según un último reporte de la consultora EY y que refiere dicha sociedad. Este monto representa el 1,8% del gasto público sanitario: el 53,5% (579,4 millones) se atribuye a costes directos, como los tratamientos farmacológicos, las hospitalizaciones y las cirugías, mientras que el 46,5% (503 millones) corresponde a los indirectos, debido a la ausencia e incapacidad laboral, pérdida de productividad, cuidado de menores, transporte, asistencia en el hogar o compra de productos nutricionales. Solo en Cataluña el importe llega a 164 millones en total, apunta el Geteccu a partir de otro documento recién publicado.
En Europa el gasto medio por enfermo es de 2.609 euros anuales, cifra un informe reciente
“Son patologías bastante limitantes. Al dolor abdominal y a la urgencia por ir al baño (diarrea con sangrado o moco en heces a veces), que en los periodos en los que estamos peor podemos llegar a ir al baño 20 o 30 veces al día y que puede acabar en incontinencia, se suma la fatiga –un cansancio extremo que no se va con el sueño y que afecta muchísimo a la productividad– y el dolor articular –una manifestación extraintestinal que afecta al 70% de los que la padecen–”, describe Antonio Valdivia, director de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU).
Gastos asociados
Si bien la Seguridad Social cubre el tratamiento, los pacientes tienen que recurrir a la sanidad privada para recibir terapia psicológica –el deterioro de la salud mental es el daño más prevalente–; para el abordaje nutricional –uno de cada tres sufre desnutrición, indica la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN)–, dermatológico o para acceder a fisioterapeutas. Desde la Accu calculan que esos costes adicionales no financiados por el sistema suponen una carga económica de unos 1.000 o 2.000 anuales para los pacientes.
“El 30% está en un estadío medio-grave. Es común padecer a la vez otra patología inmunomediada, como artritis reumatoide, espondiloartritis, psoriasis, artritis psoriásica o hidradenitis supurativa. Esto hace que la educación, la inserción al mundo laboral o su mantenimiento sea complicado; no podemos acceder a los puestos que nos gustaría o estamos de baja o en paro periodos de tiempo más largos”, cuenta Valdivia, de 34 años, a quien se le detectó enfermedad de Crohn con 16 pero desde hace siete años sufre espondiloartritis.
Los pacientes suelen solicitar días de vacaciones o bajas temporales para acudir a sus citas médicas. La incapacidad laboral (o del 33%) solo se consigue tras una secuela física: si se termina con una ostomía permanente al eliminar el intestino entero o una parte de él o por la pérdida de la movilidad. “Tienes que tener los síntomas muy agravados para poder conseguir la incapacidad, por los digestivos no la dan. O si tienes una edad avanzada y acumulas comorbilidades [la presencia simultánea de dos o más patologías] o si tiene diagnosticada también una de las enfermedades articulares”, advierte Valdivia. Desde la Accu reclaman más comprensión y flexibilidad (uso del teletrabajo) en el ámbito laboral y académico, e impulso de la telemedicina en sanidad.
Peculiaridades y síntomas
La EII afecta a más de 300.000 españoles. La incidencia, en aumento según la Geteccu, es de entre 15 y 20 nuevos casos por cada 100.000 habitantes al año. Se prevé que en 2030 más de siete millones de personas en Europa y Estados Unidos la padezcan y que en España alcance al 1% de la población.
Aparece en mujeres y hombres por igual. Su causa es multifactorial y afecta principalmente a jóvenes (15-35 años) y a mayores (65-70 años). Ambas comparten los mismos síntomas: diarrea, dolor abdominal y sangrado fecal, aunque algunos presentan también fiebre pérdida de peso o estreñimiento. Pero se diferencian a nivel histológico: mientras la colitis ulcerosa daña a una capa más superficial del intestino y se limita al colon y recto, afectando la mucosa y submucosa, en la enfermedad de Crohn el deterioro puede producirse en cualquier parte del tracto digestivo, desde la boca hasta el ano, explican desde Geteccu. En esta última, las lesiones son por zonas, parcheadas, no tienen una progresión seguida como en la colitis, de ahí que sea más compleja su detección, añaden desde Accu.
“Parece que es debido a factores ambientales, de ahí que sea más prevalente en países occidentales [la dieta, el estilo de vida influyen]. En Europa y España hay una estabilización de la incidencia, junto a un alza de la prevalencia”, apunta Federico Argüelles Arias, presidente de la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD). Entre las complicaciones, Argüelles Arias, cita la parición de fístulas (comunicación de un órgano con otro o conla piel), “que son muy invalidantes cuando se localizan en los másgenes anales o cuando comunican el recto con la vagina y la vejiga en el caso de las mujeres; el megacolon tóxico o dilatación del colon, “que puede llevar a una perforación y fallecimiento del paciente”; cáncer de colon; dolores articulares y lesiones en la piel y los ojos.
Desafíos
El retraso diagnóstico es uno de los retos –se tarda hasta dos años en su detección– y la desigualdad territorial en el acceso a las terapias, dominado hoy por los fármacos biológicos, que tienen un alto coste para el sistema, y a tecnologías que facilitan su localización, como ecografías de abdomen cuando no se puede hacer colonoscopia.
La biofarmacéutica estadounidense AbbVie, por ejemplo, cuenta con tres medicamentos –adalimumab, risankizumab y upadacitinib– para la de Crohn y la colitis ulcerosa de moderada a grave. La también estadounidense Lilly comercializa desde junio de 2024 en el país mirikizumab, una fármaco inhibidor de la IL23p19, para la colitis y espera que se apruebe en breve también para la enfermedad de Crohn, además estudia su combinación con tirzepatida para los que sufren a la vez obesidad, entre otras a largo plazo. La japonesa Takeda ha lanzado una herramienta que predice la respuesta al tratamiento más idónea en enfermos de Crohn y lo adapta a cada paciente.
“Las líneas terapéuticas controlan los síntomas, no hay cura. Pero no a todos los pacientes nos sirve el mismo tratamiento, ni en todos los momentos de la enfermedad. Hay un alto porcentaje de fracaso terapéutico porque dejamos de responder a los fármacos o nos generan efectos adversos y hay que cambiarlos; por eso el abordaje debe ser personalizado”, avisa Valdivia. Los especialistas se apoyan ahora en biomarcadores para predecir la progresión. En España hay 80 unidades multidisciplinares de referencia para tratar esta dolencia.
“Es una patología invisible, genera tabú: hasta que no cuentas lo que te sucede, no se ve, pero avergüenza contarlo. Necesitamos más información en la sociedad, más empatía y sensibilización”, concluye Valdivia.
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