Crohn, la enfermedad de la pérdida de oportunidades laborales
Más de 200.000 personas padecen este mal en España y cada año se detectan 8.000 nuevos casos El gasto es de 1.100 millones, de los cuales el 50% se destina a bajas
Tanto a la enfermedad de Crohn como a la colitis ulcerosa se las conoce como las enfermedades de la pérdida de oportunidades. El motivo es que suelen aparecer en pacientes de entre 20 y 39 años, “justo la etapa clave para que una persona se sitúe profesionalmente, emprenda una vida familiar o esté en pleno periodo de formación”, explica Yago González Lama, especialista de la unidad de enfermedad inflamatoria intestinal del Hospital Puerta de Hierro y portavoz de la Fundación Española del Aparato Digestivo (FEAD).
En España, actualmente más de 200.000 personas sufren estas patologías, según estima Julio Roldán Perezagua, presidente de ACCU (Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa), y lo que es más alarmante, cada año se registran unos 8.000 nuevos casos.
Antibióticos, antiinflamatorios, la dieta, el estrés y la reducción de las infecciones alteran las defensas del intestino y la flora intestinal Pilar Nos (La Fe de Valencia)
Ninguna enfermedad es glamurosa, pero la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), que engloba estas dos patologías, lo parece aún menos al cursar con diarrea, dolor abdominal, sangre en las deposiciones, distensión, anemia y astenia, fístulas anales e incontinencia, entre otras 50 complicaciones más, que tienen que ver con enfermedades articulares, dermatológicas o de los ojos, como la uveítis.
En muchos casos, implica ingresos hospitalarios y, en ocasiones, obliga a pasar por el quirófano para extirpar la parte del intestino afectado, lo que condiciona mucho la vida de los pacientes.
Además, tiene un fuerte impacto económico en la sociedad española. Para Pilar Nos, directora del área de enfermedades digestivas del Hospital Universitario La Fe de Valencia, el coste de estas patologías es de unos 1.100 millones de euros. Un dato que recoge un estudio elaborado por el Centro de Investigación de Ciencias de la Vida de Life Sciences de EY, donde ha participado ACCU y el Grupo Español de Trabajo en Crohn y Colitis (Geteccu), entre otras entidades.
“La enfermedad inflamatoria intestinal tiene un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes”, dice Nos, y, de hecho, el 50% de esta cifra tiene que ver con los coste indirectos derivados de las ausencias en el trabajo e incapacidades laborales. Además, los tratamientos son caros, no bajan de los 6.000 euros anuales, destaca González Lama. Esto explica que en el Imserso se esté valorando reconocer algún grado de discapacidad en el nuevo baremo de discapacidades en el que trabaja.
ACCU ya se ha reunido con la responsable del Imserso y ha aportado más de 100.000 firmas con el objetivo de obtener una mayor protección porque “hasta ahora depende de la valoración subjetiva del médico”. El miedo a los brotes o a la cirugía es uno de los condicionantes de estos pacientes, recoge este estudio, ya que, “aunque solo sea la urgencia defecatoria, impide a los pacientes llevar una vida normal, y ven peligrar el puesto de trabajo, la organización familiar o los estudios”, explica Nos.
A día de hoy, “no tienen cura”, dice González Lama, “pero sí se pueden controlar” estas patologías, que tienen que ver con el sistema inmune, donde “las propias defensas de los pacientes atacan al intestino produciendo una inflamación”.
La genética pero sobre todo el desarrollo de los países influyen directamente en su aparición y, de hecho, según este informe, el 64% de los casos se registran en las grandes ciudades frente a las zonas rurales, y más del 50% entre los trabajadores en activo.
Detección y tratamiento
Medicación. Con cuatro grupos de fármacos se tratan estas patologías: salicilatos, en situaciones leves o mantenimiento;corticoides, en los brotes, y los inmunosupresores para detener la respuesta inmune. Desde hace unos años, se incorporaron productos biológicos que bloquean las moléculas inflamatorias, como infliximab, y ahora, dice Pilar Nos, “asistimos a la aparición de nuevos medicamentos como vedolizumab o ustequinumab.
Diagnóstico. La endoscopia es uno de los sistemas de detección. En los últimos años han aparecido marcadores fecales al diagnóstico. Son test más baratos y fáciles de realizar, capaces de detectar la calprotectina, una proteína presente en las células intestinales, que ayuda a evitar pruebas más agresivas como la colonoscopia.
Características. Puede afectar de la boca al ano, aunque la localización más típica es la parte final del intestino delgado, zona de absorción de nutrientes. La oclusión intestinal y las fístulas intraabdominales son algunas de sus consecuencias.
Colitis ulcerosa. La inflamación se limita al colon y el síntoma más frecuente es la sangre en las deposiciones. Suele limitarse a la parte final del tracto digestivo, pero si afecta a todo el colon puede ser necesaria la extirpación con realización de un ostomía (ano contranatura), explica Nos.
“La alteración de la macrobiótica intestinal [flora intestinal] tiene que ver con el uso de los antibióticos y antiinflamatorios, lesivos en muchas ocasiones para el tracto intestinal. También influye la dieta de las sociedades industrializadas, menos natural y con más aditivos; la disminución de las enfermedades infecciosas, que provoca que el sistema inmune esté menos alerta, y el estrés. Factores que pueden alterar las células que forman la primera línea de defensa del intestino y el equilibrio de este ecosistema”.
No obstante, según puntualiza González Lama, “la causa de la enfermedad sigue siendo desconocida”. El diagnóstico precoz y el tratarse en unidades multidisciplinares especializadas en estas enfermedades es la mejor forma de combatir la EII, asegura el especialista. Y aunque cada vez se diagnostican antes y mejor con técnicas como la endoscopia, “es crucial el momento del diagnóstico para que los tratamientos tengan mejores resultados”, aclara.
El tiempo medio de diagnóstico hoy oscila entre los seis meses y los cinco años, recalca Nos. “Tras un largo calvario, casi un 20% de los pacientes tardan en ser diagnosticados aún entre el año y los cinco”, concluye González Lama.