Cuando las hormonas fallan: un mal en alza
La longevidad y el sobrepeso han provocado que las enfermedades endocrinas se disparen. Solo la diabetes y la obesidad representan costes millonarios para el sistema sanitario
Hace ocho años, Soledad Campos llevó a su hija con fiebre a la pediatra; las acompañaba el hermano menor, Juan, de seis años, que estaba “raro”: se mostraba apático, cansado y había adelgazado. La madre aprovechó para consultar con la facultativa los síntomas del niño. “Tu hijo tiene diabetes”, dedujo la médico de atención primaria. A la mañana siguiente, Campos le hizo la prueba del pinchazo en el dedo, en casa y en ayunas. Salió 380 miligramos por decilitro de azúcar en sangre (lo normal es entre 70 y 100). Se fueron a Urgencias, el niño quedó ingresado y, cuando salió del hospital, empezó a ser atendido por el servicio de endocrinología. Desde entonces se administra la insulina que su páncreas no produce.
La enfermedad hormonal o endocrina (ambos términos se utilizan como sinónimos, aunque no sean lo mismo) aparece cuando una glándula del cuerpo deja de producir su hormona, o la produce en exceso. La diabetes es una de las más frecuentes, con un 14% de adultos en España, unos seis millones de personas, de las que dos millones están sin diagnosticar, según datos recopilados por la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN). Otra es el sobrepeso y la obesidad que, sumados, alcanzan a un 55,8% de los adultos, recoge el estudio ENE-Covid, de Aesan y el Instituto de Salud Carlos III. Casi el 10% de la población padece disfunción tiroidea, con claro predominio femenino. Y la osteoporosis es muy prevalente en las mujeres tras la menopausia.
Son cuatro caras, de las más significativas, de un conjunto muy heterogéneo de patologías, crónicas, multifactoriales y al alza. La Federación Internacional de Diabetes (FID) documenta un 40% más de diabéticos desde 2019; el Atlas Mundial de la Obesidad pronostica un 37% de adultos obesos en España para 2035.
“Muchas de ellas aumentan con la edad; una sociedad más longeva concentra más casos”, explica María Ballesteros-Pomar, vicepresidenta primera de la SEEN. Además, su avance se ve favorecido por la obesidad, principal motor de la diabetes tipo 2 y de buena parte de la patología metabólica. También crecen entre quienes sobreviven –cada vez más– al cáncer, a un trasplante o a la enfermedad renal. Todo ello sin olvidar que la mejora de los diagnósticos permite detectar más casos, que antes pasaban desapercibidos.
El Atlas Mundial de la Obesidad estima que el sobrepeso y la obesidad podrían suponer en torno al 2,5% del PIB y más del 9% del gasto sanitario en los próximos años en el mundo. En 2024, la FID achacó directamente a la diabetes gastos sanitarios globales por valor de 1.015 billones de dólares, con un incremento del 338% en los últimos 17 años.
El informe Valor social de un control estricto y temprano de la diabetes tipo 2 en España –avalado por la SEEN, la Sociedad Española de Diabetes y la Federación Española de Diabetes– revela que mantener a raya la patología durante los primeros cinco años tras el diagnóstico supone un ahorro de 2.469 euros por caso: a la persona, al sistema sanitario y a la sociedad.
Lograrlo requiere de unas pautas regulares en el tratamiento, y de mucha constancia. “Si se trata de niño, hemos de trabajar con la familia para conseguir una buena adherencia al tratamiento”. Antonio de Arriba, pediatra endocrinólogo en el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, mete el dedo en una de las grandes llagas: que el paciente y su entorno sigan estrictamente las recomendaciones médicas durante años o de por vida. No resulta fácil, entre otros motivos, porque las patologías hormonales tienen la fea costumbre de entrelazarse, complicándolo todo. Obesidad con diabetes con afectación en los huesos con desnutrición.
La doctora Ballesteros-Pomar señala las costuras del sistema para enfrentar este ovillo complejo: número limitado de especialistas en Endocrinología y Nutrición, listas de espera y una coordinación más fluida entre niveles asistenciales.
El servicio de Arriba ha recurrido a una aplicación, desarrollada por la empresa Adhera Health para mejorar la adherencia en diabetes tipo 1, obesidad y déficit de la hormona del crecimiento: informa, acompaña y apoya emocionalmente a los menores y a sus familias. Así los facultativos pueden dedicar el tiempo limitado de la consulta a la parte física del problema. Luis Fernández, director científico de la firma, observa que se está innovando en salud digital aplicada a las enfermedades hormonales y que la industria farmacéutica está apostando.
Así, el ecosistema digital del déficit de la hormona de crecimiento de la alemana Merck gira sobre un dispositivo electrónico autoinyector que proporciona un historial de las dosis e indica si se están administrando correctamente. Incluye una web para el personal sanitario y una app para las familias, con datos del tratamiento, material educativo y recordatorio de citas.
Adhera Health está embarcada en el proyecto europeo Endotrain, que busca mejorar el diagnóstico y manejo de los trastornos endocrinos y suprarrenales mediante el uso de gemelos digitales y medicina digital interdisciplinaria. Manuel Romero, director de la Unidad de Aparato Digestivo del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, lidera las iniciativas UNMASK o GRIPonMASH, para desenmascarar y atajar precozmente la enfermedad hepática esteatósica asociada a disfunción metabólica, conocida como hígado graso. Para que todo ese conocimiento termine redundando en las personas, la colaboración con la atención primaria resulta crítica.
Para Romero, tan importante como afinar los biomarcadores y las herramientas para una detección temprana es elaborar protocolos comunes para que el médico de familia, el que conoce sus otras patologías de riesgo y es el primero en recibir la información de los síntomas, sepa cuándo, cómo y con quién prescribir qué analítica, y qué hacer dependiendo del resultado. Firme defensor de la medicina personalizada y del abordaje transversal, lleva años tejiendo redes de colaboración con centros de salud y otras especialidades para diagnosticar y cribar a los pacientes con hígado graso. El 2% o el 3% de los 2.500 millones de personas que lo sufren en el mundo desarrollarán una enfermedad hepática grave; la mitad de ellas lo descubrirá cuando se descompense y termine en Urgencias, lamenta el experto.
Inés D. D., malagueña de 62 años, comenzó a dar vueltas por las consultas de especialidades en 2006. Se sentía cansada, se desmayaba y tenía hipoglucemias constantes. Tardó hasta descubrir que lo suyo era una insuficiencia suprarrenal secundaria, consecuencia de un fallo en la hipófisis –de ahí la diabetes insípida que le habían detectado a los 13 años–. Sus glándulas adrenales, o suprarrenales, no producen cortisol. “Llega al tratamiento y la dosis correcta me ha cambiado la vida”, confiesa. Su periplo es habitual entre quienes sufren una dolencia endocrina rara, subraya Teresa Valencia, presidenta de Adisen (Asociación Nacional de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas). “Los síntomas son muy parecidos a otras más comunes, por las que empiezan los cribados”, lo justifica.
Su asociación engloba 30 patologías, pero hay muchas más, sobre las cuales no existe el suficiente conocimiento, denuncia Valencia. “Reclamamos que nuestra atención no sea de menos calidad”, acota. Recuerda “el enorme coste invisible” de los trastornos relacionados con las glándulas suprarrenales. Y que una crisis, si no se ataja, puede provocar la muerte. Valencia demanda un rol mas activo de los pacientes y sus familiares en el proceso de enfermedad, para que la ecuación funcione.
Apoyo emocional
Salud mental. Los adolescentes con azúcar y sobrepeso –con el estigma social que lleva aparejado– presentan un porcentaje mayor de trastornos emocionales, certifica Rosa María Baños, jefa de grupo en el CIBER OBN y catedrática de Universidad de Valencia. La experta pide no obviar la salud mental en el abordaje de las enfermedades hormonales. Entre otras cosas porque pueden interferir en la adherencia al tratamiento, complicando la patología y creando un círculo vicioso.
Herramientas de IA. El grupo de Baños participa en el Proyecto TANIA, que desarrolla Adhera Health, para crear herramientas de inteligencia artificial que apoyen a adolescentes y adultos jóvenes con obesidad y diabetes tipo 1. La idea es detectar sus dudas, miedos o necesidades, y ofrecer recomendaciones personalizadas según cada situación. “Está demostrado que las TIC llegan de manera eficaz a poblaciones cuyo acceso resulta más complicado”, estima la doctora. Son –dice– poblaciones que no están bien atendidas desde el punto de vista psicológico. “El foco es médico; el psicológico no es prioritario y, sin embargo, es clave para mejorar su calidad de vida. No son solo analíticas; son personas”, reivindica.
Medicina más personal. Para Baños, la medicina personalizada es el abordaje más eficiente para optimizar los recursos “y no matar moscas a cañonazos” o quedarse cortos. La IA ayuda a establecer perfiles concretos, para dar a cada uno de ellos la dosis correcta en el momento adecuado. Lo mismo ocurre, a su juicio, a la hora de ofrecer información sobre la enfermedad: hay familias que la reciben bien y otras a las que, si se da de golpe, pueden bloquearse.
Niños sin playa ni cumples. Soledad Campos, presidenta de Anadis, refiere que hay familias que no llevan a sus hijos diabéticos a la playa, porque les da miedo que se tengan que quitar la bomba de insulina durante un rato; tampoco a las fiestas de cumpleaños, por temor a que coman dulces y tarta. “Pueden bañarse en la playa y comer tarta; es cuestión de regularles luego la insulina”, invita Campos. “Existe mucho desconocimiento aún sobre la diabetes tipo 1; muy a menudo se confunde con la diabetes tipo 2; muchas familias se angustian y tienen miedos y creencias erróneas; necesitan apoyo”, pide.