Pocos recursos y profesionales para atender a los enfermos de cuidados paliativos
España cuenta apenas con 0,6 unidades por cada 100.000 habitantes, frente al mínimo de dos. Solo el 40% de los pacientes que necesita esta asistencia la recibe
En España, solo un 40% de los pacientes que necesita cuidados paliativos los recibe, calcula la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal). Aunque, según la comunidad autónoma, es decir, si cuenta con una red de asistencia paliativa integral, ese porcentaje puede alcanzar el 65%. Esto refleja “las carencias de recursos manifiestas y la enorme inequidad en el acceso”, lamenta la presidenta de esta sociedad, Elia Martínez. “No todos los hospitales de agudos tienen equipos de soporte, ni unidades ni suscripción de cuidados paliativos; tampoco hay una asistencia domiciliaria que llegue oportunamente a todos los que lo necesitan”, recalca la internista y oncóloga.
De hecho, según la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC), se requieren dos unidades, una en el domicilio y otra hospitalaria, por cada 100.000 habitantes para una atención adecuada. Pero en el país es de 0,6, dos décimas por debajo de la media europea (0,8). “Estamos a la cola de Europa. Unos 80.000 pacientes, de oncología en su mayoría o de patologías crónicas (fallo orgánico, demencia), no llegan, desafortunadamente, a recibir estos cuidados y lo necesitan”, añade Martínez citando datos de una última investigación del grupo Atlantes. La Secpal, con el apoyo de la Fundación Dignia, publicará en breve un observatorio para conocer la realidad española.
Madrid y Cataluña están en una mejor situación que el resto, indica, mientras que las zonas rurales cuentan con recursos más limitados. “Hay regiones con carencias sangrantes como Canarias y Asturias. En esta última, en un centro de primer nivel como es el Huca, el Hospital Central de Asturias, no hay un equipo de soporte”, apostilla la también médica del Hospital Universitario de Fuenlabrada.
Los profesionales reclaman una ley nacional de cuidados paliativos, como se ha hecho en Portugal o Bélgica, porque ven contradictorio que se regule la eutanasia y no haya una norma que articule el derecho de todos los enfermos graves a recibir una atención integral y de calidad.
En nefrología, esta asistencia es vital casi desde el diagnóstico de la enfermedad hasta la trayectoria final. “Los pacientes con insuficiencia renal crónica son muy complejos, padecen mucha comorbilidad y son ancianos en su mayoría. Esta dolencia genera muchísimos síntomas, incluso más intensos que los de los enfermos oncológicos, que son los que generalmente tienen un mejor acceso a esta atención”, explica Rosa Sánchez, coordinadora del Grupo de Cuidados Paliativos de la Sociedad Española de Nefrología (SEN). Martínez resalta que ese mejor acceso en oncología se debe en gran medida al histórico apoyo de Fundación La Caixa en esta área.
Inclusión en el MIR
El déficit no solo es asistencial, sino también formativo. En pregrado, apenas la mitad de las facultades de Medicina (50) incluye esta asignatura. Y en posgrado, no se reconoce como especialidad, los facultativos que quieran dedicarse a esta área hacen un máster, detalla Martínez. El Ministerio de Sanidad permite solicitar un diploma de acreditación, pero la Secpal pelea por que se reconozca como especialidad en el MIR, o al menos como área de competencia específica. “Deberíamos tener un mínimo, una especie de mochila de primeros auxilios; la probabilidad de ver a un paciente con necesidades paliativas es del 100%”, aduce. En 13 países europeos está ya acreditada.
Un reclamo que comparten desde la SEN. “Un paliativista ayuda en la toma de decisiones, en la elección del tratamiento: si el paciente sufre una insuficiencia renal crónica avanzada y opta por la terapia conservadora, su apoyo es esencial para afrontar el dolor, el picor y la fatiga que genera; debe tener habilidades de comunicación, que no se enseñaba en la carrera, y es clave para sobrellevar la carga de sufrimiento y los daños psicológicos y sociales derivados”, dice Sánchez, quien critica la escasez de especialistas y recursos a pesar de que la Organización Mundial de la Salud dictaminó en 2014 que todos los ciudadanos deben tener acceso a dicha atención.
Solo la mitad de las facultades de Medicina incorpora la asignatura en la carrera y no se reconoce aún como especialidad
Para resolver, en parte, esta situación, la Universidad de Navarra y la Fundación Dignia impulsan el proyecto piloto Pallium para formar a los profesionales sanitarios (de atención primaria y especialistas) en esta materia, con una inversión conjunta de 306.000 euros. El modelo se importa de Canadá, que en sus 25 años de existencia ha capacitado a más de 60.000 médicos con cursos intensivos de entre 8 y 16 horas, y la idea es adaptarlo a la realidad española. En esta primera fase de implantación se prevé un desembolso de 1,5 millones, de ahí la búsqueda de más financiación por parte de sus impulsores.
“Los cuidados paliativos aseguran un proceso de muerte más digno y ofrecen un mayor confort y apoyo a las familias en momentos difíciles. No están reservados solo para los últimos días o semanas de vida, sino que deberían comenzar mucho antes para que los pacientes vivan mejor mientras enfrentan la enfermedad”, defiende el profesor y médico cofundador de este programa, José Luis Pereira. En Canadá, esta organización imparte cada año 600 cursos a más de 8.000 profesionales y cuenta con varios aliados, como gobiernos provinciales, servicios regionales de salud, hospitales, organizaciones públicas y privadas, residencias de ancianos y universidades.
La Universidad de Navarra y la Fundación Dignia impulsan Pallium, un programa de formación para capacitar a médicos, enfermeras y trabajadores sociales en el área
El objetivo es probarlo en diferentes comunidades y entornos de atención (rural y urbano) y, si tiene éxito, crear Pallium Iberia, una organización sin ánimo de lucro financiada a través de tasas de inscripción, fondos competitivos y aportaciones de fundaciones y entidades privadas. Ahora se están traduciendo y adaptando cuatro cursos, con la previsión de impartirlos en marzo en 16-18 centros distintos, avanza Pereira. Además, se están estableciendo colaboraciones con médicos de Navarra, Aragón, País Vasco, Castilla y León, Cataluña, Madrid y sociedades como la Secpal, la SEN, la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria y la Sociedad de Neumología.
“La formación estará disponible tanto para los sistemas y universidades públicas como privadas y va dirigido no solo a médicos, sino también a profesionales de la salud como enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos...”, añade Marcos Lama, médico de familia en el centro de salud rural navarro Isaba. “Los cursos fomentan el cuidado centrado en el paciente, el trabajo en equipo y la atención compasiva, aspectos muy necesarios en los sistemas sanitarios españoles y mundiales”, apostilla Pereira.
La Secpal estima que entre 300.000 y 370.00 españoles precisan de cuidados paliativos, a partir de la cifra de fallecimiento de 450.744 personas que publicó el Instituto Nacional de Estadística (INE) en 2021. “De ellas, 135.000 necesitaron al menos una vez la intervención de un equipo especializado de cuidados paliativos por la complejidad de su situación”, recalcan.
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