Un ensayo (real) sobre los cuidados paliativos
La obra social de La Caixa forma a 30 equipos multidisciplinares que atienden a 15.700 enfermos terminales y que pueden servir de ejemplo para la próxima ley.
Natalio no puede contener el sollozo. "Mi señora era mi vida. La quería a rabiar". La pena que lleva dentro no le deja continuar. Se seca las lágrimas y a duras penas prosigue: "Hemos ido durante 40 años agarrados de la mano a todos los sitios". Hace ocho meses, Natalio González (61 años) perdió a su esposa, Rosa (de 59 años), por un tumor cerebral. "Mi mayor alegría es haberla traído aquí".
El "aquí" al que se refiere Natalio es el Instituto San José, gestionado por la orden hospitalaria de San Juan de Dios. Un oasis centenario en el sur de Madrid donde la obra social de La Caixa financia y forma a uno de los 30 equipos multidisciplinares en cuidados paliativos que ha puesto en marcha desde 2007.
"Desde la perspectiva sanitaria, había profesionales excelentes en cuidados paliativos. Pero detectamos que la parte más social, psicológica y espiritual estaba más desatendida", explica Montserrat Buisán, subdirectora de integración social de la institución catalana. Por eso, abrieron una convocatoria, a razón de siete millones de euros anuales, para entidades del tercer sector que estuvieran presentes en hospitales de las 17 comunidades autónomas. Hasta finales de 2010 habían atendido a 15.700 pacientes, 25.545 familiares e incluso a 2.285 profesionales con necesidades de apoyo psicológico por el trato con enfermos terminales.
"Intentamos que el paciente pueda reconciliarse con su pasado", explica un psicólogo
"Nuestra prioridad no era tener la máxima cobertura, sino contar con una actividad demostrativa, con evidencias científicas de que es un servicio necesario y útil para los hospitales", señala Buisán. Una experiencia de cómo pueden funcionar los equipos multidisciplinares que cobra especial relevancia ahora que el Gobierno plantea aprobar en marzo una Ley de Cuidados Paliativos y Muerte Digna.
Jordi Valls, director del equipo de atención psicosocial del Instituto San José, sostiene que la polémica sobre el caso de cuidados paliativos en el hospital Severo Ochoa y la intervención de los medios de comunicación no ha ayudado a normalizar este servicio. No se trata de eutanasia (ayudar a morir a alguien de manera activa), sino de "ayudar a las personas cuya curación no es posible y su objetivo es garantizar la máxima calidad de vida y bienestar hasta que se produzca la muerte", explica. Eso incluye una multitud de tareas como atender el dolor, los ahogos, la alimentación, la higiene, los problemas sociales (laborales o herencias), la depresión o la espiritualidad.
"En este equipo hay médicos, enfermeros, auxiliares, trabajadores sociales, psicólogos, voluntarios, personas de pastoral y personal de limpieza. Incluso el personal de limpieza es importante, porque nunca se sabe con quién se puede abrir y sincerar un paciente o un familiar", añade.
"Yo quiero estar aquí, que me dejen hacer cosas aquí. Me siento muy a gusto", se sincera Natalio, algo perdido sin su esposa: "Ella era la que me animaba en todo". Está prejubilado y quiere sentirse útil en el hospital. "Subo a la habitación 1007, donde estuvo mi mujer, y me siento aliviado y muy a gusto". Llevar el duelo de la mejor forma posible es una de las tareas de Roberto Álvarez, psicólogo del instituto: "Intentamos que el paciente pueda vivir esa última etapa de la mejor manera posible y pueda despedirse, reconciliarse con su pasado o hablar con su familia".
Durante el mes que estuvo en la institución, Natalio solía hablar con una psicóloga casi a diario. Actualmente, acude cada semana a terapia de grupo, donde poco a poco debe reconciliarse con su enorme dolor.
"El duelo no se cura", recuerda el psicólogo. En su trabajo pone una metáfora sobre cómo debería ser la recuperación del familiar. Mete un vaso de plástico en otro de cristal. Si se sujeta el de vidrio y se rompe, causa dolor. Esa es la muerte. "Pero queda el de plástico. La persona querida. Permanece el recuerdo, el amor, la lealtad a la persona".
Pero ni siquiera los enfermos se abren a su propia muerte. "Se muere como se vive", cree Álvarez. Hay personas más habladoras, más espirituales y más extrovertidas. Otros jamás hablan de la negra hora. "Lo importante es crear un vínculo con el paciente", señala el psicólogo, "acercarnos a ellos y escuchar lo que necesitan". "Es raro que nos digan que no quieren seguir viviendo", asegura Valls, "cuando dicen eso es que hay algo que los atenaza, como el dolor, síntomas, ahogos... Si se les da el apoyo correcto y se soluciona, no vuelven a hablar de querer morir".
Rosa también murió como vivió. Dos días antes se acercó en silla de ruedas a una fiesta en el hospital. "Allí cantaba y bailaba. Aquí estaba muy a gusto".
Con distinta aplicación en las comunidades
El funcionamiento de una unidad de estos cuidados en hospitales es muy dispar. Jordi Valls reconoce que depende de las autonomías: "Ha habido un reparto muy desigual. Muchas comunidades estaban muy lejos de las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud. En general, desde 2004 hasta 2009 se han más que doblado los recursos para esta atención, aunque algunas regiones, como el País Vasco, están más atrasadas".La denuncia anónima (y demostrada falsa) contra las supuestas malas prácticas en el servicio de urgencias del Hospital Severo Ochoa (Leganés), con el doctor Luis Montes a la cabeza, ha tenido paradójicamente, según Valls, el efecto de un impulso en la regulación en la Comunidad de Madrid, aunque el Hospital Clínico, por ejemplo, mantiene cerrada la unidad desde que se reformara el centro. La Organización Médica Colegial pide, por su parte, que la futura norma considere los cuidados paliativos "como un derecho y no como un privilegio", garantizando un acceso de calidad en todas las comunidades.El ejemplo de la obra social de La Caixa incluye además, como novedad, que estos equipos atienden a enfermos en unidades de cuidados paliativos, pero también como ayuda a otros servicios dentro del hospital y como soporte de atención domiciliaria vinculada a los centros de salud.