Hacia una atención colaborativa en enfermedades minoritarias

La lucha contra estas patologías debería pasar por la articulación de una red nacional que despliegue un modelo de atención integral

Este último año, bajo el impacto de la pandemia, organizaciones de todo tipo, tanto públicas como privadas, han tenido que afrontar grandes desafíos, algunos aparentemente infranqueables. En el ámbito sanitario, la pandemia ha comportado uno de los aprendizajes más rotundos: la ciencia ha pasado a ocupar un espacio central en nuestra sociedad. A su vez, la colaboración entre los diferentes actores que conforman nuestro sistema asistencia se ha erigido como la auténtica clave para avanzar. Esta cooperación ha hecho posible que se hayan encontrado tratamientos en menos tiempo de lo habitual, como consecuencia de los esfuerzos de investigación que ha conllevado la pandemia. Colaboración e innovación han sido dos caras de una misma moneda para avanzar hacia la consecución de soluciones efectivas, en el menor tiempo posible.

Más allá del Covid-19, existen otras enfermedades en las que es clave avanzar tanto en el ámbito de investigación como a nivel asistencial. Destacan las Enfermedades Minoritarias (EEMM): un conjunto de 7.000 patologías de baja prevalencia (menos de 5 por cada 10.000 habitantes) pero que, paradójicamente, afectan a más de 3 millones de personas en España y 30 millones en la UE. Dos de cada tres EEMM debutan de forma precoz antes de los dos años de vida, con patologías crónicas complejas, progresivas e incapacitantes que convierten a los pacientes en altamente vulnerables, con una gran dependencia sanitaria y social. Todo ello convierte a las EEMM en uno de los principales problemas de salud de nuestra sociedad.

Partiendo de las enseñanzas de la pandemia, los avances en nuevos tratamientos y la prestación de recursos asistenciales para las EEMM deberán basarse en la suma de capacidades de distintas organizaciones. Ello pasa por un funcionamiento integrado entre centros sanitarios especializados, organismos públicos, empresas y universidades de referencia, y su articulación en forma de plataformas o redes. En este sentido, son fundamentales iniciativas como la creación de la Red Únicas en el marco de los fondos Next Generation, una plataforma de alcance nacional para garantizar una atención integral y equitativa a los pacientes pediátricos con EEMM. Esta red pretende asegurar un modelo de atención integral, con equipos multidisciplinares, incluyendo la atención sociosanitaria; garantizar que los pacientes tengan acceso a un diagnóstico precoz y de precisión, así como a terapias innovadoras; mejorar la accesibilidad y la monitorización remota a través de la telemedicina; desarrollar una plataforma de compartición de datos cínicos que permita conocer mejor estas enfermedades; y extender un programa de capacitación de pacientes y familias para el manejo de la enfermedad.

El establecimiento de redes de centros sanitarios facilita una concentración de pacientes que, a su vez, posibilita avanzar hacia un mejor conocimiento y uso de los datos generados. La transición hacia una economía del dato en salud exige contar con un ecosistema de actores clínicos, de investigación y tejido empresarial. Esta colaboración contribuye a crear servicios de gran valor añadido, a dinamizar el tejido empresarial o a generar nuevas patentes y llevar a cabo nuevos ensayos clínicos, así como captar recursos competitivos o atraer empresas e instituciones. En este marco, el componente tecnológico juega un rol clave para los avances en los tratamientos. La telemedicina se erige como un canal facilitador de la coordinación entre hospitales y, así, mejorar el acceso a una atención altamente especializada, independientemente de la residencia del paciente.

España tiene la oportunidad de liderar la investigación y el tratamiento de las EEMM pediátricas para beneficiar a los más de 2,2 millones de niños en España. La Covid-19 nos ha mostrado el camino, pero queda muchísimo por hacer, y la Red Únicas puede ser un elemento clave a partir de este momento.

Manuel del Castillo es Director gerente del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, centro promotor de la Red Únicas para la atención integral de pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias