Los neurólogos tiran de tecnología para atender a los enfermos de epilepsia
El Covid retrasa consultas y pruebas diagnósticas El 30% admite que padeció más episodios de crisis en la primera ola
Dificultades para hablar con el neurólogo durante el confinamiento. Miedo a ir a urgencias por temor al contagio. Consultas y pruebas diagnósticas aplazadas en el último año. Las personas que sufren epilepsia –unas 400.000 en España–no han escapado tampoco de los efectos del Covid. El 30% de los enfermos, aproximadamente, dice que en la primera ola subió la frecuencia de sus crisis por la ansiedad (50%) y los problemas para conciliar el sueño (43%), según una encuesta realizada a más de 300 pacientes de la unidad centrada en dicho trastorno neurológico del Hospital Clínic de Barcelona.
Dos de cada diez han evitado las urgencias en el último año y el 10% se ha quejado por no tener su fármaco disponible en farmacias, recoge otro estudio. “No parece que hayan sido más propensos a enfermar por Covid-19 ni a tener cuadros más graves. Hemos recomendado tratar la fiebre porque puede ser un desencadenante de crisis”, comenta Mar Carreño, presidenta de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP).
El 43% de los pacientes tuvo dificultades para dormir en el primer confinamiento
Pero el seguimiento es clave para su abordaje y la mejora de la calidad de vida. “La asistencia médica se ha transformado por la pandemia y muchas visitas se realizan ahora por teléfono o videoconferencia. Los pacientes han seguido teniendo acceso adecuado a sus medicinas gracias a la prescripción electrónica”, afirma la también directora de la unidad del Clínic.
Sobre todo cuando este colectivo lucha aún contra la demora en el diagnóstico (3-15 años, según la tipología) y el tratamiento, a veces inadecuado. “El 70% se controla con medicación, pero el 30% es refractario [farmacorresistente] y se debe analizar si son subsidiarios de tratamiento quirúrgico”, apunta Antonio Gil-Nagel, director del programa de epilepsia del Hospital Ruber Internacional. De hecho, de ese 30%, el 50% se puede operar. Una tasa que aumenta por la mayor precisión en la detección y avances en técnicas mínimamente invasivas, añade.
Carreño advierte, además, sobre su estigmatización. “Se sigue confundiendo con una enfermedad mental. Tenemos que difundir información seria para que el estigma desaparezca”, aboga.
Soluciones telemáticas
El mes pasado, en el marco del Día Mundial para la Concienciación de la Epilepsia, conocido como Purple day (Día púrpura), que se celebra el 26 de marzo, la española Neuraxpharm lanzó una aplicación de prescripción médica gratuita, LepsiApp. El objetivo, mejorar el seguimiento de los pacientes con herramientas que le ayuden a conocer su enfermedad y empoderarlos en su cuidado, explica su portavoz, Luis Poveda.
La solución, en la que participan 80 neurólogos de hospitales como el Vall d’Hebron, el Clínic o el Bellvitge, cuenta un botón SOS, que avisa de una crisis a los contactos de emergencia y su ubicación. Incluye historial clínico, gráficos de evolución, análisis del sueño y síntomas... El médico da el alta, facilita las claves de acceso y recibe la información. Más de 100 pacientes se han descargado la app y la meta es llegar a 400 en los próximos meses.
Neuraxpharm y UCB lanzan plataformas digitales para mejorar la gestión del enfermo
La belga UCB trabaja también en esta línea. En enero pasado presentó la compañía de salud digital Nile, que ofrece a sanitarios y pacientes una plataforma de gestión de la atención que predice la evolución de la patología y mejora la calidad de vida de los afectados, tras una inversión de 25 millones.
El sistema, que incluye datos y apoyo virtual al enfermo, se ensaya en el Massachusetts General Hospital y en el Michigan State University Healthcare, y se espera que esté disponible en EE UU a lo largo de 2021; en Europa lo estará en un futuro, informa Susana García, responsable del área médica de neurología de la biofarmacéutica.
Terapias
Tanto Neuraxpharm como UCB cuentan con fármacos antiepilépticos. En el primer caso destacan Buccolam (midazolam), recién adquirido a la japonesa Takeda, y Laurak (levetiracetam). Y en el segundo, Briviact (brivaracetam) y Keppra (levetiracetam), entre otros.
Pero cuando hay farmacorresistencia y se ha identificado el origen de las crisis, es decir, el foco epiléptico, se puede recurrir a la cirugía.
La cirugía es una opción cuando no responde a la medicación y se localiza su origen
“Ahora contamos con técnicas menos agresivas que las tradicionales (craneotomía), como la sonda láser, que puede destruir un tejido de unos 2-2,5 centímetros de diámetro alrededor de la sonda, y con un mayor alcance que la estereoelectroencefalografía y termocoagulación, que destruye unos 0,5-0,8 centímetros alrededor del electrodo. En ambos casos los pacientes reciben el alta al día siguiente del procedimiento, la recuperación es más rápida y el tiempo de ingreso es menor, así como los riesgos al no atravesar el tejido sano”, detalla Marcelo Budke, neurocirujano especialista en cirugía de epilepsia en el Hospital Ruber Internacional.
Cómo detectarla
Aparición. La epilepsia, uno de los trastornos neurológicos más comunes, puede aparecer a cualquier edad. La incidencia, sin embargo, es mayor en niños (por malformaciones congénitas e infecciones cerebrales) y en personas mayores (por embolias y hemorragias cerebrales), precisa Mar Carreño, presidenta de la Sociedad Española de Epilepsia.
Síntomas. Son variados, según el área cerebral en la que se inicien las crisis, explica. Los más conocidos: pérdida de conocimiento con rigidez y convulsiones, cuando las descargas se han extendido a la totalidad del cerebro, y desconexión del entorno, miedo injustificado, hormigueos o movimientos anormales en alguna parte del cuerpo, visión de luces, etc., si permanecen localizadas en una zona.
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