Salud

Sandra Ibarra: “Queremos identificar a los supervivientes de cáncer”

Es presidenta de la fundación que lleva su nombre

Promueven la prevención, investigación y formación alrededor de la enfermedad

Tras 22 años de lucha contra el cáncer y 12 formando parte de varias ONG, Sandra Ibarra (República Dominicana, 1974) decidió comenzar su propio proyecto, dando paso a la fundación que lleva su nombre. “Fui la única superviviente de mi planta. Volvía a casa con el globo rosa, tras haber estado en charlas y conferencias, pero realmente no sabía en qué contribuía a cambiar las cosas”. El principal fallo que Ibarra veía era el lenguaje. “Hay vida después del cáncer, lucha contra el cáncer, murió de una terrible enfermedad... El concepto era bélico, tremendo, y yo no estaba de acuerdo, porque también hay vida durante”.

La fundación trabaja, por lo tanto, para acabar con el estigma de la enfermedad, de ahí su lema, Llenos de vida. “Ha habido miedo al qué dirán, a perder el trabajo, pero ya estamos pasando de casi esconderte por tener cáncer a sentirte orgulloso de contarlo”. Y así, derribado el tabú, el siguiente paso es impulsar la investigación y la prevención: “El cáncer de mama se cura en un 90% porque las mujeres son conscientes de que han de hacerse la revisión cada año, está instalado en su ADN”, cuenta la exmodelo. Ha surgido, por ello, un nuevo paciente, el superviviente, que ha tenido cáncer, un tratamiento y se ha curado.

Es sobre este perfil donde recae el último proyecto de la fundación, que ha impulsado la Escuela de Supervivientes para promover la formación alrededor de esta nueva figura. “El final de la enfermedad como tal no es el final de sus consecuencias, hay efectos secundarios, secuelas físicas y psíquicas, y no hay una atención sanitaria especializada en supervivientes”, apunta. La formación médica, así como la formación hacia los propios pacientes y su entorno es, recalca Ibarra, fundamental. Tanto como lo es empezar a hablar de cifras: “No existe un registro de supervivientes. Se calcula que somos millón y medio en España, pero solo se registra la muerte. Queremos empezar a identificar a los supervivientes, con sus necesidades físicas, emocionales y laborales”.

Solo se registra la muerte, pero se calcula que somos un millón y medio de supervivientes

Sandra Ibarra

Cuenta Ibarra que si un superviviente se rompe la pierna, en el hospital tratarán el problema como si de una simple fisura ósea se tratara, cuando puede ser la consecuencia de un tratamiento de quimioterapia. También puede darse el caso de que a un paciente se le recete con ciertas pastillas que, por salud, ya no pueda tomar. "Por eso promovemos que haya una formación médica orientada al superviviente de cáncer". Todas estos casos, "que son reales", tendrán su lugar en el Diario de Vida, un libro lanzado por la Fundación en el que cerca de 25 pacientes cuentan sus situaciones y vivencias personales en torno a la enfermedad. Otro de los proyectos de la organización.

El día a día de Ibarra se divide entre todas estas iniciativas. “Cuando presides una fundación, tus funciones van desde mover cajas hasta hablar con empresas, hospitales y pacientes, pasando por las conferencias, las reuniones y los eventos”. El centro de operaciones de la Fundación está en Pozuelo de Alarcón (Madrid), donde Ibarra y su equipo coordinan todos los proyectos, además de almacenar todos los productos de la tienda solidaria. La sala está llena de papeles y carpetas, sin ninguna intención de ocultar el ajetreo diario. Solo una de las habitaciones está vaciándose y acondicionándose poco a poco, con la intención de ser la sede de los nuevos talleres con los supervivientes. “Queremos traerlos aquí, el olor a hospital ya nos revuelve un poco”.

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