“Eres como una vaca”: el estigma que sufren los pacientes con vitíligo
Niños y jóvenes son los más propensos a padecer daños psicosociales por esta dolencia crónica y autoinmune. Los nuevos fármacos, con diana en la alteración molecular, la esperanza
Todo el tiempo te sientes observado, señalado”. “Me gustaría desaparecer, estar lejos de todo y de todos”. Así se sienten los pacientes con vitíligo que llegan a la consulta de la psicóloga Sandra Ros, adjunta del servicio de dermatología, reumatología y trasplante cardiaco del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona. Esta patología autoinmune y crónica de la piel, que provoca una pérdida de color en la dermis en forma de manchas blancas por la destrucción progresiva de los melanocitos por parte de los linfocitos T, tiene un fuerte impacto emocional en las personas que la padecen. Sobre todo, en niños y jóvenes.
“Eres como una vaca”, otra de las frases que suelen escuchar estos enfermos en edad infantil y que hace que los infantes no quieran ni ir colegio, cuenta la especialista. “Son pacientes que se sienten abandonados y que tienden a ocultar su afección utilizando ropa de manga larga en pleno verano”, recalca. La mayor parte de las lesiones aparecen en la cara (72% de los casos) y en las manos, y antes de los 30 años (60%). De ahí la mayor prevalencia de comorbilidades psicosociales: tienen cinco veces más probabilidades de sufrir depresión y cerca del 25% tiene tendencias suicidas, según un estudio reciente sobre los efectos psicológicos de esta enfermedad.
La principal dificultad para su abordaje es la banalización y el retraso en el acceso a las terapias
Uno de los problemas es que el acceso al tratamiento se hace con retraso porque en atención primaria se le informa, en el 62% de los casos, de que no tiene terapia, lamenta José Luis López Estebaranz, jefe de servicio de dermatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón. Si bien, a la fecha, no hay un fármaco específico en España que trate esta dolencia, López Estebaranz indica que la terapia estándar es la fototerapia con luz ultravioleta de banda estrecha y el láser de excímeros, que son efectivos y que están incluidos en las guías terapéuticas desde hace años. Además, añade que los últimos años ha habido avances en el desarrollo de medicamentos que suponen una esperanza para muchos de los pacientes, como el ruxolitinib, aprobado por el regulador estadounidense (FDA) y el europeo (EMA). En Europa este fármaco ya se vende Alemania, Austria y en breve en Francia.
En España, la biofarmacéutica Incyte negocia con el Ministerio de Sanidad para que su crema Opzelura, el primer tratamiento para el vitíligo no segmentario, el más común, con afectación facial en adultos y adolescentes a partir de 12 años, sea financiado por la Seguridad Social. Pero aún no tienen una fecha prevista para su comercialización, está en fase de negociaciones, en un momento de cambio de ministra en el Ministerio de Sanidad.
La predisposición genética influye en su aparición, pero el estrés o la psoriasis pueden desencadenarla
“El objetivo del tratamiento es detener la despigmentación, inducir la repigmentación y prevenir las recaídas”, aclara el dermatólogo. En los ensayos clínicos de los fármacos inhibidores de las proteínas Jak1 y Jak2 se logró una repigmentación de más del 75% de la superficie en más de un tercio de los pacientes tras la semana 26 del tratamiento, sobre todo en la cara, afortunadamente, apunta. E insiste en que no es una simple cuestión estética. “Hay una predisposición genética en algunos individuos, con apariciones en edades tempranas en aquellos que tengan una carga mayor, pero los factores ambientales externos, como el estrés o un traumatismo, etc., actúan como desencadenantes”, agrega. También se asocia al hipotiroidismo, la psoriasis, la artritis reumatoide, la enfermedad inflamatoria intestinal, el lupus eritematoso, la diabetes y la anemia perniciosa.
Sesgo en la prevalencia
Es una patología bastante frecuente pero desconocida, y los que la conocen la banalizan. La prevalencia global es del 0,5% al 2%. “Los datos son variables. Hay países con mayor prevalencia y otros con menos porque los estudios son difíciles de hacer”, advierte López Estebaranz. En 2021 se realizó uno en Europa para determinar cuántos pacientes van a la consulta y se calcula una prevalencia de entre el 0,2% y el 0,8% de los enfermos diagnosticados, porque no van todos al pensar que no hay tratamiento. En España es en torno al 0,2%.
Las personas que padecen esta dolencia tienen dificultad incluso para conseguir trabajo, pareja o tener un bebé, alerta la psicóloga Ros. “Me alegraría que se encontrara una solución, no por mí, sino por mis hijos”, dice una de sus pacientes.
Radiografía
Síntomas. El vitíligo se manifiesta con manchas blancas en la cara, manos o pies o en zonas genitales concretas, como los senos, citan los especialistas.
Tipos. Hay dos clases: el común –el 80% de los enfermos–, una afectación simétrica que aparece en la cara, las manos y zonas de extensión; y el segmentario, que solo afecta a una zona corporal, suelen ser más estables y tienen un abordaje terapéutico distinto, especifica el dermatólogo José Luis López Estebaranz, del Hospital Universitario Fundación Alcorcón.
Desconocimiento. En países asiáticos se confunde con la lepra (enfermedad de Hansen), ya que esta patología debuta con manchas blancas como en el vitíligo, y la estigmatización que sufren los enfermos es mucho mayor, destaca. También en India y en países latinoamericanos como Brasil.
Qué hacer. Ir al dermatólogo es clave para “hacer un diagnóstico diferencial y manejarlo. Lo que no podemos hacer es no tratarlo y eso es lo que ocurre todavía muchas veces en la consulta”, lamenta. Lo primero es detener la progresión porque las manchas van creciendo poco a poco y, de repente, tienen un brote de actividad que se puede despigmentar todo, explica. Segundo, promover y mantener la repigmentación. “Pero es un proceso lento porque las células tardan en fabricar melanina”, avisa. Y mejorar su calidad de vida con apoyo psicológico para que aprendan a convivir con la enfermedad. La intervención temprana es vital.
Concienciación. Ante la carga emocional que supone esta dolencia, el director general de Incyte, Juan Díaz Redondo, aboga por una mayor sensibilización, educación e incluir su abordaje en los planes de salud mental nacional y territorial. Los niños y adolescentes que la padecen informan de una estigmatización regular (93,2%) y acoso (21,7%), según un informe.
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