Desconfíe si le regalan un test genético casero por Navidad
Hay laboratorios que los venden en la red y Amazon por 50 euros
¿Sirve de algo saber que se puede padecer un cáncer de mama, diabetes o alzhéimer mediante un test genético casero? Ana Patiño, directora de la unidad de genómica de la Clínica Universidad de Navarra, asegura que no, “salvo que seas un experto y sepas interpretarlo”. Los estudios genéticos relacionados con la salud deben estar indicados, realizados e interpretados por expertos en el área, dice.
Y mucho menos los comprados en internet a muy bajo precio. Javier de Echevarría, consejero delegado de Veritas Intercontinental, afirma que los domésticos solo analizan una parte muy reducida del ADN. “Los test genéticos secuencian el genoma completo, hacen un mapa completo del individuo y analizan el riesgo de desarrollar hasta mil enfermedades, mientras que los caseros hacen el genotipado de apenas el 0,1% del genoma”, aclara.
Muchos de los domésticos solo analizan el 0,1% del genoma
“La información es muy limitada, lo que puede llevar a decisiones erróneas”, insiste, tras considerar imprescindible que “deben hacerse en un entorno médico donde los profesionales pauten las medidas preventivas”.
En Synlab piensan lo mismo porque “desvirtúan el potencial de la genética en el desarrollo de la medicina de precisión. Además, la ley española contempla la participación del médico o genetista en la prescripción, análisis e interpretación de los resultados. Sin embargo, este laboratorio pone en duda que garanticen la trazabilidad de las muestras ni la protección de la información del paciente.
La secuenciación del genoma detecta el riesgo de sufrir hasta mil patologías
No hay datos sobre cuántos test caseros se venden en España en la red, pero, según Nacho Esteban, consejero delegado de 24Genetic, son “miles”. Es una moda en Estados Unidos, donde hay 20 millones de personas secuenciadas (principalmente sobre ancestros), que ha llegado a España; incluso Amazon ya los distribuye hasta por 50 euros. Algunos consumidores los compran para regalo, como ha ocurrido en el Black Friday y ocurrirá estas Navidades.
La Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) ha advertido sobre sus riesgos y pide que se regulen, pero el precio, el acceso a la información y al propio test online y el uso recreativo de la genética ha impulsado su popularización, señala Patiño.
Los recreativos (de ancestros o de personalidad) son los más vendidos en internet
Aunque el paciente goza de autonomía y libertad para conocer sus genes, explica esta catedrática de genética, la normativa española establece que los test diagnósticos, incluidos los genéticos, deben estar sujetos a prescripción por un facultativo, tener un fin médico y garantizar un asesoramiento previo y posterior, “por lo que se puede considerar que están fuera de lo recomendado por la ley”.
Además, han de cumplir la regulación de investigación biomédica (2007) y la de protección de datos, recoge un reciente informe de la patronal biotecnológica Asebio junto a otras sociedades científicas.
En la OCU consideran que las autoridades tendrían que evaluarlos antes de permitir su venta, retirarlos si no son válidos, controlar las acreditaciones de los laboratorios que los comercializan y vigilar si se cumple la norma de protección de datos. Una ley que “deberían acatar todas las empresas que los venden en la UE”.
Modalidades en España
Preventivos. La última iniciativa de la Clínica Universidad de Navarra es el chequeo que incluye la secuenciación del genoma del paciente. Los test que utilizan, del laboratorio Veritas, analizan la susceptibilidad de más de 600 enfermedades, la efectividad para metabolizar 150 fármacos y más de 50 rasgos genéticos vinculados a las hormonas y longevidad, cuenta Óscar Beloqui, responsable de la unidad. E incluye una tomografía computarizada de cuerpo entero, análisis clínicos, consulta con el internista e interpretación de resultados. Precio: 3.500 euros.
De ocio. Los test de ancestros, los más demandados, detectan la procedencia de los antepasados del cliente y llegan a reflejar hasta la comunidad autónoma o región de origen, asegura el CEO de 24Genetics, Nacho Esteban.
El riesgo principal se concentra en los test de salud, que, a juicio de Esteban, no deben hacerse en casa. La secuenciación del genoma es algo muy serio, ya que “constituye la base de la medicina personalizada y la predictiva”, explica el director de la unidad de chequeos de la Clínica de Navarra, Óscar Beloqui, quien aventura que en un futuro no muy lejano se haga en el nacimiento. Una medicina que permite efectuar indicaciones personalizadas sobre el tratamiento a seguir, el estilo de vida, los controles a realizar y vigilar a los familiares.
El precio es un buen indicador de su fiabilidad. “Los costes no te dan para vender un test a 50 euros. Todo lo que baje de los 150 euros es sospechoso”, alerta Esteban. “Es posible que estén comerciando con tus datos genéticos”.
Sin embargo, De Echevarría sitúa el precio entre 1.000 y 2.000 euros. Veritas nutre a la Clínica de Navarra de los análisis genéticos para sus chequeos. También es clave “asegurarse de la solvencia de la empresa, si están en las farmacias o en hospitales, entre otros; si el laboratorio es europeo, donde la legislación es más exigente con los datos, y el número de enfermedades que analiza.
Pero, a juicio de Patiño, “lo difícil y caro es el trabajo bioinformático para interpretar los datos e integrarlos en el contexto clínico y personal del paciente (antecedes familiares y personales, estado de salud...” Y, su garantía se vincula también a estándares de calidad de la norma ISO.
