El párkinson ya no es solo una enfermedad de mayores
Hay más de 160.000 afectados en nuestro país.
Hace justo 200 años, en 1817, se publicó el ensayo en el que se describe, por primera vez, la parálisis agitante, la denominación primitiva de la hoy llamada enfermedad de Parkinson, en honor a aquel médico inglés. Desde entonces, los avances en los tratamientos han permitido que los afectados por esta dolencia, “realicen una vida normal al 90%”, describe la doctora Irene Martínez, coordinadora de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Universitario La Fe de Valencia. Sin embargo, aún se busca dar con la clave que frene la dolencia desde el origen.
La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta a más de 160.000 personas en España. “Sabemos que son muchas más, pero hemos llegado a esta cifra de consenso al no tener un registro oficial de pacientes”, cuenta Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Párkinson y afectado por la dolencia.
“Si contásemos con este centro nacional, podríamos conocer y coordinar toda la investigación que se está realizando en nuestro país, por ejemplo, en el CSIC o en centros universitarios. Además, un registro de enfermos ayudaría a repartir los recursos sanitarios equitativamente”, puntualiza el presidente.
En las últimas investigaciones se destaca la mayor incidencia de la enfermedad según zonas geográficas, principalmente rurales. “Es posible que, además del factor genético, haya una serie de compuestos y pesticidas que hagan a la enfermedad desencadenarse antes, ya que sabemos que hay más casos en áreas agrícolas”, cuenta la doctora Martínez.
La imagen que se tiene del enfermo es de alguien en la tercera edad que sufre temblores, pero cada vez se diagnostica antes.
Patología compleja
La imagen que se tiene de un afectado de párkinson es de alguien mayor que sufre temblores. Pero detrás se esconde mucho más. “Se trata de una patología compleja que cursa una serie de síntomas motores (lentitud de movimientos, temblor, rigidez, inestabilidad postural) y no motores (trastornos del sueño, estreñimiento, problemas visuales, respiratorios, urinarios, cognitivos o problemas psicológicos)”, confirman desde el Hospital La Fe de Valencia.
Las consecuencias no motoras se perciben mucho menos pero tienen un impacto mayor en la calidad de vida del afectado. “También en el cuidador y las familias, que son, igualmente, víctimas de la enfermedad”, apunta la especialista.
En estos momentos, las opciones de tratamiento para paliar los efectos de la enfermedad son tres: farmacológica con pastillas (mediante levodopa), “cuya progresiva resistencia al compuesto genera mucha dependencia al enfermo, principalmente en fases avanzadas”, explica la doctora Martínez.
“También es posible el uso de una bomba inyectora de dopomorfina o de Duodopa, un gel que va directo al intestino mediante un sistema desarrollado por los laboratorios AbbVie y que permite al paciente recibir la medicación de forma constante”, apunta. “Y la tercera alternativa sería la opción quirúrgica, para la que no todos los pacientes son posibles candidatos”.
“El principal problema que encuentran los pacientes en tratamiento farmacológico son los efectos secundarios de la medicación. Ellos sufren fluctuaciones en su estado motor alternadas con periodos de parálisis que complican verdaderamente la vida del afectado”, precisa Martínez.
“Cuando te dan la noticia de que padeces párkinson, el choque psicológico es tremendo. Y más aún cuando se trata de pacientes jóvenes”, afirma Leopoldo Cabrera. De hecho, los avances en la detección de la enfermedad han producido una bajada en la edad media de los afectados.
“La medicación es paliativa y aprendemos a sobrevivir con ella”, reflexiona el presidente. Todos los expertos coinciden en que “la actitud a la hora de afrontar la dolencia es fundamental”. Sin embargo, “en la federación tenemos que trabajar en áreas legales y laborales para ayudar al enfermo a continuar con su vida profesional o, en caso de ser necesario, afrontar una incapacidad laboral de forma permanente”, concluye Cabrera.
Presente y futuro
Encontrar el origen. 200 años después, poco se sabe de qué es lo que desencadena el párkinson, y sin identificar la causa, es difícil que los investigadores encuentren cura o prevención. Por eso, “en estos momentos hay una gran actividad investigadora y tenemos esperanzas de que pronto logremos tener en nuestras manos la clave”, afirma la doctora Irene Martínez, del Hospital La Fe de Valencia.
Terapias complementarias. No hay que olvidar que las terapias complementarias constituyen un pilar básico en la lucha contra su avance: logopedia, fisioterapia y psicología pueden mejorar notablemente la calidad de vida del afectado. “Además, las personas que entran en las fases finales se aíslan de la sociedad y tienen menos visibilidad. Acudir a terapia puede ayudar a salir del aislamiento”, comentan los expertos.
En laboratorio. Hoy por hoy, el equipo de investigadores de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), liderado por el profesor Kulisevsky e integrado en el Hospital de Sant Pau de Barcelona, tiene dos líneas de trabajo enfocadas a mejorar la calidad de vida de los enfermos. “Por un lado, desarrollamos un nuevo fármaco y, por el otro, estamos impulsando un ensayo con pacientes empleando la estimulación magnética transcraneal, que debe conseguir mejoras importantes en aspectos cognitivos como la memoria”, afirman los científicos. Sin aplicación terapéutica todavía, el otro gran descubrimiento es la importancia de una proteína que asienta las bases biológicas de la dolencia. “Este tipo de proteína progresa y se propaga en el sistema nervioso y podría traducirse en una mejor y más temprana detección de la dolencia”, confirma el doctor Compta, coordinador del Grupo de Estudios de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Catalana de Neurología.