La ley ELA deja fuera a muchos pacientes
El 19 de noviembre entró en vigor la ampliación de la cobertura para otras enfermedades irreversibles. Las asociaciones piden que los criterios de acceso se “flexibilicen”
A Cristian Lago, tareas sencillas como comer o toser le suponen un esfuerzo desmesurado. Nació con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética neurodegenerativa que afecta a dos de cada 10.000 habitantes. Su día a día es “muy complicado”, dice, y el nivel de dependencia de su familia, casi absoluto. A sus 37 años, es el portavoz para Fundame, una organización de apoyo a quienes padecen esta enfermedad y a sus familiares, y que promueve la búsqueda de una cura.
La AME –a la que se le llama a veces la “ELA lenta” y que se estima afecta a entre 800 y 1.000 personas en España– es una de las más de 6.000 enfermedades raras identificadas en el mundo, según la base de datos europea Orphanet. Entre estas, figuran también la esclerosis múltiple (EM), un trastorno neurodegenerativo que suele aparecer en personas jóvenes entre los 18 y 40 años, principalmente mujeres. La padecen unos 60.000 pacientes en España, afirma Beatriz Martínez de la Cruz, directora de la organización Esclerosis Múltiple.
La lista es tan larga que resulta imposible citar: ataxia de Friedreich, distrofia muscular de Duchenne, distrofia facioescapulohumeral (FSHD), síndrome de Guillain-Barré… Se calcula que, a nivel nacional, unos tres millones de personas conviven en el país con una enfermedad rara. “La mitad de las familias espera más de seis años para lograr un diagnóstico, y cerca del 20% supera los diez años”, señala Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
A estos retrasos se suman dificultades en el acceso a tratamientos, desigualdades territoriales y una carga económica y emocional para las familias de los afectados. De ahí las esperanzas con las que muchas asociaciones de pacientes de enfermedades raras han seguido el debate en torno a la ley ELA, aprobada en 2024: a pesar de que fue concebida para mejorar la atención de las personas con esclerosis lateral amiotrófica, esta abre las puertas, explica Carrión, a incluir otras enfermedades neurodegenerativas o raras que generan una dependencia similares.
Así lo dispone el real decreto para ampliar la cobertura de la nueva norma a otras enfermedades irreversibles que el Gobierno aprobó el 30 de octubre de 2025, y que entró en vigor el 19 de noviembre. Aún queda pendiente “consolidar la financiación, garantizar la coordinación con las comunidades autónomas y establecer los protocolos que hagan posible su aplicación”, puntualiza.
Entre los requisitos que el decreto de ampliación establece para poder acogerse a la ley ELA se encuentran la irreversibilidad del proceso, la falta de respuesta a los tratamientos, la necesidad de cuidados complejos y la progresión rápida de la enfermedad. Además, incluye un listado orientativo –aunque no excluyente– de enfermedades que, “por su evolución clínica, presentan una alta probabilidad de cumplir los criterios definidos”, como la atrofia muscular progresiva, la esclerosis lateral primaria, las encefalopatías espongiformes transmisibles o la AME tipo I y II no respondedora a tratamiento.
“En todas las enfermedades, los criterios tendrán que ser evaluados caso a caso, e independientemente de que la enfermedad esté o no en el listado”, explica la directora de Esclerosis Múltiple España, quien califica la ley como “muy necesaria”, pero insuficiente. “Nos hubiera gustado un desarrollo más exhaustivo e inclusivo, aunque nos alegramos de este primer paso”, comenta.
Entre las deficiencias de la normativa, Martínez de la Cruz cita que esta limite su cobertura a las situaciones más graves de estas dolencias. “Pedimos que los criterios de acceso se flexibilicen. Muchas patologías nunca llegarán a esos puntos tan críticos y, sin embargo, sí necesitan apoyo intensivo”, reclama Montse Font, presidenta de la Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares (hay más de 150 de estas patologías identificadas y, en conjunto, afectan a unas 60.000 personas en toda España).
Otra queja es que el cumplimiento de los requisitos por parte de las personas afectadas sea acumulativo. “Muchos pacientes neuromusculares cumplen algunos de los criterios exigidos –traqueotomía, sonda, ingresos recurrentes, empeoramientos muy rápidos…–, pero no todos a la vez, porque su evolución es diferente”, señala Font. Uno de esos pacientes es Cristian Lago, de Fundame. Desde el otro lado del teléfono, dice: “Llevamos dos años trabajando para que esta ley se abriera a más patologías”. De momento, es “un éxito a medias”, agrega, porque le preocupa que los criterios actuales con que se plantea aplicar creen un cuello de botella insalvable para muchos pacientes como él.
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