Ley ELA, una legislación plausible cuyo éxito dependerá de su financiación
Plantea cambios legislativos con el objetivo de garantizar una mejor calidad de vida en quienes padecen estas enfermedades
Acaba de entrar en vigor la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, conocida como Ley de la ELA.
Es importante destacar que, como su propio nombre indica, además de la ELA, la ley se refiere a otros procesos neurológicos y no neurológicos, de diverso origen, caracterizados por su alta complejidad en los cuidados y un curso irreversible en poco tiempo, denominados en la ley como “procesos de alta complejidad y curso irreversible”.
La ley plantea cambios legislativos con el objetivo de garantizar una mejor calidad de vida mediante la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia en quienes padecen estas enfermedades, así como una mejor atención social y sanitaria integrada. Esto, siempre y cuando, la enfermedad sea irreversible, con una reducción significativa de la supervivencia, sin respuesta significativa al tratamiento, sin alternativas terapéuticas y que requiera cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario.
La rápida progresión de la enfermedad justifica la aceleración de los trámites administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia. También se ha definido mejor el propósito de los cuidados, que deben estar orientados a facilitar, mantener o devolver a estas personas enfermas el mayor grado de capacidad funcional o independencia posible, para mantener su máxima autonomía y mejorar su calidad de vida.
La ley además establece un reconocimiento de la situación de discapacidad de las personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, con el fin de agilizar los procedimientos, así como un plazo máximo de tres meses (procedimiento de urgencia) para la resolución de la revisión del grado de discapacidad que las personas incluidas en el ámbito de aplicación de la ley podrán solicitar en cualquier momento.
También aborda la protección a las personas cuidadoras de personas en situación de gran dependencia (grado III), que por razón de esta atención hayan interrumpido una actividad por cuenta propia o ajena y tengan suscrito un convenio especial, permitiéndoles optar por mantener la base de cotización a la Seguridad Social de su último ejercicio en activo. El incremento de cotización que suponga el ejercicio de esta opción será financiado en un 50% directamente por el Imserso.
En materia de empleo, las personas cuidadoras que se hayan visto obligadas a renunciar a su actividad laboral o profesional para hacerse cargo de personas incluidas en el ámbito de aplicación de la ley serán consideradas colectivo de atención prioritaria.
Las disposiciones finales primera y segunda de la ley modifican, respectivamente, la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud (artículos 13 y 14) y la Ley General de la Seguridad Social (artículo 193 apartados 1 y 2).
Destacamos que del artículo 13 de la ley se modifica la letra h) de su apartado 2, donde decía que la atención sanitaria especializada, en coordinación con la atención primaria, comprendía: h) La rehabilitación en pacientes con déficit funcional recuperable, se ha sustituido el concepto “recuperable” por el siguiente inciso: “…encaminada a facilitarles, mantenerles o devolverles el mayor grado de capacidad funcional e independencia posible, con el fin de mantener su máxima autonomía, mejorar la calidad de vida y reintegrarlos en su medio habitual”. En el mismo sentido se modifica la letra c) del apartado 2 del artículo 14 que regula la atención sociosanitaria en el ámbito sanitario.
Se modifica el concepto de “enfermos” en el apartado 1 del artículo 14 que se sustituye por “personas con enfermedades que por su evolución generan dependencia y discapacidad”.
No cabe duda que son plausibles todas las medidas para acelerar los trámites administrativos; aquellas que garantizan una adecuada atención social y sanitaria; así como los cambios normativos que introduce la Ley de la ELA, definiendo mejor el catálogo de prestaciones del Sistema Nacional de Salud. También es elogiable la discriminación positiva hacia estas personas con enfermedades degenerativas irreversibles que requieren cuidados de alta complejidad.
Sin embargo, esta ley no deja de ser un exponente del fracaso de la legislación de promoción de la autonomía personal y atención a la dependencia que, por insuficiencia de financiación del Estado y de las autonomías, no se ha podido desarrollar como las necesidades de las personas dependientes de nuestro país exigen.
Esperamos la Ley de la ELA, sin duda necesaria, no se convierta en un punto de partida para regular de manera individualizada, a golpe de BOE, situaciones derivadas de enfermedades o discapacidades que generan dependencia y requieren cuidados especiales, las cuales deberían recibir, con la legislación actualmente vigente, suficiente protección de las administraciones sin demoras injustificables.