La salud, un buen sitio para converger tecnología y regulación
Solo si las normas acotan el propósito de las innovaciones, podremos asegurar que contribuyan al bien común
Esta es la tercera publicación del recientemente constituido Grupo Nausika. Lo formamos para trasmitir a la ciudadanía el mensaje de que la tecnología puede y debe ayudar a mejorar su vida y para ello definimos lo que entendemos por el bien común. Toca ir aportando los ejemplos que permitan entender al lector, de forma clara y sencilla, la verdad de nuestro lema.
Empezamos esta serie con la salud, sin duda el componente que nos da mayor satisfacción en nuestra vida. La salud de los ciudadanos se ha visto mejorada desde múltiples fuentes: los medicamentos, las reglas para una vida sana, la asistencia sanitaria universal, la telemedicina, la IA aplicada a diagnósticos, etc. Cada uno de estos frentes merecerá una explicación precisa sobre cómo se ha visto afectado por los progresos tecnológicos. Hoy, en este artículo, queremos destacar el relevante papel que juega la regulación para una correcta aplicación de la tecnología y para ello nos vamos a detener en explicar los progresos que para la salud tiene el tratamiento de los datos que se generan en su gestión y la aplicación de procedimientos de inteligencia artificial para la extracción de conclusiones que mejoren la calidad de la vida de los ciudadanos.
Los procesos de cambio más radicales en los últimos siglos se derivan de avances de la ciencia. El conocimiento científico avanza gracias a la observación y al razonamiento sistemáticamente estructurado. En último término este conocimiento debe ser comprobable experimentalmente. La gran disponibilidad de datos acumulados durante las últimas décadas son una oportunidad para la ciencia médica, para contrastar nuevas hipótesis. Esta capacidad sin precedentes de almacenar y procesar información está generando oportunidades para la generación de tecnologías que pueden tener un gran impacto en la sociedad. Pero solo si la regulación acota el propósito de las nuevas tecnologías, podremos asegurar que los avances científicos contribuyan al bien común, y no a otros intereses.
Hasta hace bien poco, esta obtención de datos para obtener conclusiones estadísticamente ciertas, solo se hacía en el entorno de los conocidos como ensayos clínicos. Sin embargo, desde comienzos de los 2000 empezamos a ver que la generación sistemática de datos trascendía al mundo de la experimentación, puesto que nuestra información como pacientes comenzaba a registrarse en sistemas informáticos, lo que tuvo efectos inmediatos en la efectividad de la atención médica. Pero tuvo un ‘efecto secundario’ no previsto en tanto en cuanto, poco a poco, los volúmenes de información que se fueron acumulando sobre todo tipo de enfermedades, tratamientos, evoluciones... fue creciendo, hasta convertirse en una base de datos que rebasa probablemente las generadas por cualquier otro sector: analíticas, radiografías, informes, visitas, electrocardiogramas... Evidentemente, el conocimiento ahí encerrado es muy útil para multitud de situaciones clínicas que a día de hoy siguen necesitando avance. Además, España digitalizó la historia clínica mucho antes que en los países de nuestro entorno, por lo que en muchos casos existe información digitalizada desde hace 15 años.
Sin embargo, a la par que los sistemas de historia clínica en Europa se fueron desarrollando regulaciones para la protección de los datos personales. El Reglamento General de Protección de Datos Personales nos otorgó a todos derechos muy relevantes, pero tuvo otro efecto secundario, fruto de la exigencia de proteger los datos individuales. Como consecuencia de esa restricción la cantidad de algoritmos aprobados por la agencia reguladora de EE UU fue mucho mayor que los aprobados por la europea, ya que simplemente los desarrolladores europeos tenían menos acceso a datos que los estadounidenses.
Sin embargo, esto ya ha cambiado. Este mismo mes, la Comisión y el Parlamento Europeo han aprobado la versión final del nuevo Reglamento denominado Espacio Europeo de Datos Sanitarios, de modo que ahora no solo será ético compartir datos de forma anonimizada, sino que será de ‘buen europeo’, tratando de derribar todas las barreras que dificultaban el desarrollo de nuevas herramientas usando datos sanitarios. Europa también ha definido un nuevo estándar tecnológico para hacerlo de manera confiable y automatizada, asegurando la correcta supervisión por parte de los gestores de los datos. Es decir, Europa quiere pasar a liderar todo el desarrollo en torno a datos sanitarios manteniendo los valores que le caracterizan.
Fruto de los avances tecnológicos para el almacenamiento de los datos, su tratamiento en términos de seguridad jurídica, su análisis basado en la inteligencia artificial, se ha creado una capa de conocimiento que nos permite conocer con anticipación el comportamiento de las enfermedades, el impacto de las medicinas correctoras y de las prácticas de la medicina personalizada que hacen que se incremente notablemente la esperanza de vida con una calidad de existencia superior a la de nuestra historia más antigua.
Algunas ventajas que se derivan de su existencia son que rompen los monopolios de acceso al dato, igualando el terreno de juego para todos los actores, se crea el marco adecuado para desarrollar economía de alto valor añadido, especialmente en torno al desarrollo biotecnológico, se permiten trazabilidad para verificar que se cumplen los criterios de acceso establecidos por el gestor de los datos, se establece la creación de catálogos públicos para conocer qué datos están disponibles, se amplía el concepto de portabilidad a todas las industrias, por ejemplo la sanitaria, y se ofrece capacidades de procesamiento avanzado a actores que no tienen las capacidades tecnológicas Internas necesarias para desarrollarlos ellos mismos
Todo lo anterior, además de generar economía estratégica para Europa, habilita y fomenta que cualquier investigador o desarrollador, público o privado, pueda construir y validar los algoritmos que dan una respuesta consistente a los problemas que ellos enfrentan, que son a la postre los problemas de personas reales, las cuales, una tras otra, conforman la comunidad para la que desde este grupo buscamos el bien común. Un perfecto ejemplo para una adecuada sintonía entre la tecnología y su correcta regulación que nos debe servir como ejemplo para otros campos de actividad.
Grupo Nausika es una plataforma de pensamiento formada por Xavier Castillo, Antón Costas, Sara de la Rica, Guillermo Dorronsoro, Emma Fernández, Xavier Ferràs, José María Lassalle, Paco Marín, Pedro Mier, Felipe Romera y Ana Ursúa.
