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Retos para el uso de datos de salud para el bien común

La dispersión de legislación y de criterios de 'soft-law' afecta a los esfuerzos de investigación

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Comunidad Valenciana

El reciente encuentro de la Cátedra de Privacidad y Transformación Digital Microsoft-Universitat de Valencia sobre investigación con datos en salud en la Unión Europea y EE.UU (Healthcare Research: a transatlantic and Trans-European Dialogue Summit on November 23) puso sobre la mesa un conjunto de cuestiones particularmente valiosas.

Resulta evidente desde cualquier punto de vista la importancia de la analítica de datos para el futuro de los sistemas de salud. No se trata de caer rendidos ante una suerte de tierra prometida rebosante de leche y miel. Sin embargo, lo cierto es que el uso masivo de datos es relevante y cada vez lo será más. Desde el punto de vista de los usos primarios, la analítica sirve a la calidad del servicio de salud y contribuye a una gestión eficiente de sus recursos. Por otra parte, el análisis de datos retrospectivos o la posibilidad de diseñar estudios longitudinales en periodos de largo alcance temporal aporta valor a la investigación. En el futuro, a medida que la digitalización desborde la historia clínica y se proyecte sobre la vida diaria del paciente, también repercutirá positivamente en los estudios prospectivos.

Sin embargo, la dispersión de legislación y de criterios de soft-law entre los distintos Estados miembros de la Unión afecta de modo significativo a los esfuerzos transfronterizos de investigación ya que las asimetrías entre países como España, Italia, Alemania, Finlandia o Francia resultan significativas. Así, el único procedimiento común admisible por todos los países consiste en el uso de datos anonimizados. La posición del Comité Europeo de Protección de Datos en esta materia es conocida: se reclaman procedimientos de anonimización irreversible sencillamente inalcanzables. Ello ha obligado al despliegue de una panoplia de estrategias de compleja implementación. Para las investigaciones transeuropeas con datos de salud resulta necesario desarrollar espacios de datos federados. En realidad, silos no interconectados en el nivel del dato sino sólo en el plano superior de las inferencias o resultados. Ello permite que cada esfuerzo de investigación se realice bajo la ley del país y que el análisis común se centre en los resultados. Es decir, la carencia de un régimen común implica un sobreesfuerzo que implica estrategias defensivas en lo jurídico. Por último, la cooperación con terceros países como EE.UU. enfrenta el reto de la garantía equivalente de los derechos de los pacientes. Y ello, sucede en un contexto de mutuo desconocimiento, con las barreras derivadas de la complejidad para las transferencias internacionales de datos tras los asuntos Schrems.

Sin embargo, la Estrategia Digital Europea y la construcción de un Espacio Europeo de Datos de Salud imponen la búsqueda de un marco compartido de definición de condiciones de legitimación de uso de los datos para el bien común, un esquema de garantías alineado con la concepción europea de los derechos fundamentales y con las aportaciones del Grupo de Expertos de Alto Nivel en Inteligencia Artificial, un empoderamiento de los pacientes y los modelos de gobernanza de datos que derivarán de la propuesta Data Governance Act.

El aciago periodo que nos toca vivir ha puesto sobre la mesa un conjunto de retos estratégicos para la transformación digital de la salud. Ómicron aporta la última de las lecciones aprendidas. Somos capaces de secuenciar el ARN e identificar de modo rápido nuevas variantes. Pero este es el punto de partida: la trazabilidad de casos, el estudio de las historias clínicas o el análisis de las imágenes médicas alcanzan una dimensión universal. La telemedicina no consiste en llamar por teléfono. El estudio de casos y la trazabilidad desborda las capacidades del rastreo tradicional en un mundo de movilidad acelerada. Las estrategias de prevención son altamente dependientes del análisis poblacional de datos y con el tiempo se enriquecerán, si no lo hacen ya, con datos ajenos ajenos a una historia clínica (smart cities, contaminación, sensorización ambiental doméstica, wearables…)

En el plano local, el proceso de transformación digital, el impulso que en nuestro país propone el programa de Misiones IA en el ámbito de la salud son altamente dependientes del abordaje de estas cuestiones. Y hoy, su dimensión es europea y trasatlántica. Una parte de nuestra producción científica, el desarrollo de nuevos dispositivos médicos, la generación de herramientas de telemedicina y teleasistencia o la gestión eficiente del servicio público de salud dependen de un enfoque normativo que hoy demanda altas capacidades e implica un esfuerzo significativo. No innovar el derecho buscando soluciones funcionales a las necesidades de la investigación en salud lastran nuestra competitividad. Pero, más allá de lo obvio, nuestra generación se enfrenta a una redefinición del bien común que no admite dilaciones. El futuro de nuestra salud se juega en esta partida.

Ricard Martínez Martínez, director de la Cátedra de Privacidad y Transformación Digital Microsoft-Universitat de Valencia

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