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Información y recursos para tapar las brechas de la atención sanitaria

Los expertos aseguran que la continuidad asistencial salva vidas en un debate organizado por CincoDías, ‘El País’ y Fundación IDIS

La continuidad asistencial, entendida como una senda por la que transitar, sin brechas ni rupturas, entre la atención primaria y la consulta del especialista, la sanidad pública y la privada o entre comunidades autónomas, salva vidas. “Es como ponerle una autopista al paciente”, lo compara Jesús García-Foncillas, catedrático de Oncología y director del departamento de oncología del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz (Universidad Autónoma de Madrid).

Sin embargo, el sistema sanitario está fragmentado y lleno de barreras, según detecta el informe Continuidad asistencial y paciente único, con el que Marta Villanueva, directora general de la Fundación IDIS, ofrece contexto al debate Continuidad asistencial para un sistema sanitario sostenible, organizado por la citada fundación, El País y CincoDías.

“El paciente es único e indivisible, y ha de ser el eje vertebrador, el centro del proceso asistencial”, precisa. Las estructuras integradas de apoyo necesarias para lograr este objetivo deben quedar como la tramoya de un teatro, invisibles y entre bambalinas. El 44,4% de muertes en el mundo por cáncer pueden atribuirse a factores de riesgo prevenibles, según un estudio publicado por la revista The Lancet en agosto de 2022. Identificarlos precozmente y abordarlos desde la prevención sería mucho más sencillo bajo un modelo de interoperabilidad de los informes clínicos, según defiende Ángel de Benito, secretario general de la Fundación IDIS. “Hagamos que la información clínica esté en un único sitio, y que el dueño sea el paciente”, exhorta.

Es lo que persigue la plataforma Hermes, que aglutina a 15 entidades privadas, entre grupos hospitalarios y compañías aseguradoras, y arrancará en marzo de 2023, según desvela De Benito. Gracias a ella, una persona podrá acceder a su historia clínica y compartir la información con el profesional que la esté atendiendo en ese momento, independientemente del centro en el que se encuentre.

La vocación del proyecto es extenderse a toda la privada, a la farmacia y al sector sociosanitario, y tenderle la mano a la sanidad pública, en palabras de De Benito, que reivindica el “peso relevante” de la privada dentro del sistema nacional, con 12 millones de asegurados, 10 millones de los cuales también están en la pública, y “entre un 30% y un 40% de la actividad sanitaria de este país”. Aboga por aproximar los dos modelos, asegurando que el paciente que cambia de la privada a la pública, o viceversa, lo pasa “fatal”, y que si hay veces que funciona es porque un médico descuelga el teléfono y llama a su colega del otro hospital para hacer de puente. Esto mismo se podría hacer, de una manera sistemática y protocolizada, con la creación de comités mixtos por áreas sanitarias, con fines tanto terapéuticos como de investigación, según defiende De Benito.

El departamento que dirige García-Foncillas puede enorgullecerse de una experiencia real de “comunicación total” con sus equipos de cuidados paliativos de referencia. Ambas partes se coordinan precozmente mediante sesiones multidisciplinares, meses o años antes del final de la vida, lo que favorece, por un lado, que el paciente se lleve otra impresión de lo que son los paliativos, y, por otro, permite un abordaje organizado de control de síntomas o de respuesta a las necesidades que van surgiendo. “Nos planteamos cuándo es mejor la atención domiciliaria y cuándo es necesario que vaya al hospital, y, en ese caso, acude dirigido, y no aterriza en urgencias para ser recibido por un médico de guardia que no sabe quién es ni conoce su historia”, describe el doctor. Si finalmente llega a la planta de cuidados paliativos, “verá a su equipo, y entenderá que trabaja unido”, concluye.

Atención primaria

“El tema de la comunicación es crítico”, coincide De Benito. “Y si además el paciente consigue que su médico tenga su información clínica en una tableta o móvil, bien ordenada y armonizada, y que la telemedicina funcione y se pueda conectar con alguien que sabe de su caso, será fantástico”, declara. “Me encanta vuestro modelo”, dice dirigiéndose a García-Foncillas, “pero no es lo que se ve habitualmente”, lamenta.

“Debería haber más comunicación entre los médicos de atención primaria y especializada”, pide, por su parte, Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). Y más recursos, por descontado, “para una derivación de calidad”. Defiende que “la continuidad es fundamental cuando hablamos de cronicidad, y cronicidad compleja”, y denuncia que un 43% de sus asociados tarda de dos a dos años y medio en conseguir un diagnóstico, y que hay falta de equidad entre unas comunidades autónomas y otras. “Así acortamos la vida, y la calidad de vida, y el diagnóstico temprano”, remacha.

Escobar llama la atención sobre el hecho de que los problemas surgen ya en la misma puerta de entrada del sistema, que suele ser la atención primaria. “Si llamas 10 veces a tu centro de salud para pedir cita y nadie te coge el teléfono, ahí se está retrasando la asistencia”, denuncia. Y si el médico de familia decide que hay que derivar al especialista pero no hay cita hasta pasados tres meses, se acumula otro retraso más. Si se trata de un enfermo con múltiples patologías, que requiere ser diagnosticado por varios especialistas, los retrasos seguirán multiplicándose. Como paciente, demanda poder tocar a una puerta y que esta se abra, así como una mayor flexibilidad en las citas. “Te dan cita para seis meses pero, si te ocurre algo antes, resulta muy complicado que te hagan hueco antes”, expone.

“La definición y estrategia en sanidad está, hoy por hoy, centrada en la enfermedad, porque se hace poco en prevención y en diagnóstico precoz”, detalla García-Foncillas. Este enfoque “carga” al sistema sanitario de pacientes con enfermedades en un estadio más avanzado, porque no han sido atajadas antes. El doctor aterriza su reflexión en el ejemplo concreto de una mujer con un cáncer de mama, aunque puntualiza que lo mismo ocurre con otras patologías, como las cardiovasculares. “Da igual que la puerta de entrada haya sido urgencias o atención primaria, un centro público o privado: en el momento en el que se produce una sospecha de cáncer hay que montar un circuito específico, con un equipo multidisciplinar”, insiste. Para el diagnóstico, el tratamiento y un tercer e importantísimo escenario, el de las largas supervivencias, “que afortunadamente cada vez vemos más” pero que requieren de atención tanto física como emocional o de rehabilitación. “Es una asignatura pendiente”, admite.

En opinión de De Benito, compartir y sumar la información en lugar de tenerla deslavazada y en compartimentos estancos evitaría la duplicidad de pruebas y recursos, y posibilitaría una visión más holística de cada caso. “Según nuestros datos, el perfil más vulnerable es el de una mujer de 80 años con enfermedad crónica que vive sola, tiene pocos recursos y no entiende lo que le dice el personal sanitario”, describe Escobar. Y a ese perfil, el sistema lo hace ir de puerta en puerta, con una carpeta bajo el brazo, tratando de contar lo que le ocurre. “Necesitamos que sea el facultativo quien conozca las patologías y la trayectoria”, opone.

Armonización

“A finales del año que viene, toda la información estará armonizada y unida, seguro, porque nos lo manda Europa”, enfatiza De Benito aludiendo al reglamento de interoperabilidad en el que está trabajando la Comisión Europea para marcar unos mínimos que habrá de incluir la información sanitaria en todo el territorio comunitario, y que España traspondrá para finales de 2024 o principios de 2025, según sus cálculos. De manera que “cuando vayas a una consulta en Francia, Alemania o cualquier otro país de la UE, el médico pueda leer un resumen claramente interoperable de tus patologías y tratamiento”. Según prosigue, “hemos de adaptar lo que cada uno estamos desarrollando [se refiere a las herramientas en las que ya trabajan las distintas comunidades autónomas y al proyecto Hermes que está implementando la privada] a ese reglamento que va a venir”.

Es algo que se viene demandando desde el Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer, según comenta García-Foncillas, no solo para tratamientos digamos estándares sino, además, para facilitar la toma de decisiones sobre la idoneidad de un candidato a un ensayo clínico, y para las segundas opiniones, a las que los enfermos tienen derecho, y que, en terreno oncológico, son muy relevantes. También para otro punto a su juicio clave: obtener evidencias de la vida real de los pacientes, algo que solo se conseguirá “si somos capaces de compartir datos, correctamente convertidos en anónimos, que nos permitan conocer la realidad del beneficio que aporta cada tratamiento, y cuáles son los resultados en salud que se obtienen en toda Europa”. La experiencia de las personas, cómo perciben que ha ido su tratamiento en el contexto de su enfermedad, arroja luz sobre “dónde estamos, y qué nos queda”, insiste el doctor.

“Los pacientes queremos estar ahí, participando activamente en los procesos relativos a nuestra propia salud”, reclama Escobar. Su organización trabaja para tener unos repositorios de ensayos clínicos que faciliten el acceso a la información de lo que se está haciendo, a las dianas terapéuticas que existen para cada patología. “Pedimos saber por qué recibimos un tratamiento y no otro”, resalta. A cambio, agrega, ceden gustosos sus datos. “Damos nuestros datos en los ensayos clínicos aunque sepamos que no nos benefician individualmente, porque ayudarán a otros”, apunta. La Plataforma de Organizaciones de Pacientes está integrada en el Perte para la salud de vanguardia, en el Espacio de Datos de Salud, junto con el Instituto de Salud Carlos III. “Vivimos un momento crítico en cuanto a la atención pero, al mismo tiempo, la innovación nos ofrece una oportunidad que debemos aprovechar”, sostiene la presidenta de la plataforma.

Continuidad asistencial para un sistema sanitario sostenible es el tercer y último encuentro de un ciclo de tres que lleva por título Los retos del sistema sanitario en España y pretende abordar las grandes tendencias y desafíos del sector. Los dos anteriores, organizados también por El País, CincoDías y Fundación IDIS, versaron sobre El acceso a medicamentos innovadores: un objetivo de todos, para todos y sobre Claves para la incorporación de tecnología innovadora en sanidad.

Cómo las nuevas tecnologías pueden ayudar en el ámbito de la salud

Elena Sevillano

Digitalización. “No podemos incorporar ninguna información si no está digitalizada”, sentencia Ángel de Benito, abriendo el debate a la necesidad de digitalización del sistema sanitario como requisito imprescindible para la interoperabilidad. Esa necesidad requiere no solo esfuerzo económico sino un cambio en protocolos y procedimientos. Los datos derivados de dicha digitalización ayudarán, además, a encontrar soluciones para la prevención, el diagnóstico y el tratamiento. 

Análisis. “La incorporación de la imagen, unida a la evolución de la analítica y al análisis genómico y secuenciación masiva y monitorización en tiempo real de cómo cambia el perfil genómico, nos permite anticiparnos”, observa García-Foncillas. Algo fundamental en el paradigma de la oncología de precisión, que busca tratamientos muy personalizados, con dianas concretas, para aumentar el beneficio y reducir la toxicidad. 

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