El Covid hace que los pacientes con esclerosis múltiple sufran más fatiga y recaídas

Casi el 50% de los enfermos dice tener menos calidad de vida

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El deterioro de los pacientes con afecciones no Covid es una realidad. La pandemia hizo que en 2020 los nuevos diagnósticos cayeran un 25% respecto a 2019, hasta más de 14 millones de patologías sin detectar, y las cirugías, un 18%, hasta 570.000, calcula la consultora IQVIA. Por tanto, las restricciones de movilidad y acceso a los hospitales por la crisis sanitaria ha pasado también factura a los enfermos de esclerosis múltiple.

Los síntomas habituales que padece el colectivo –dificultades para caminar, desplazarse y de equilibrio; problemas de concentración, trastornos de memoria, depresión, ansiedad– se agravaron en el último año, resume el neurólogo Miguel Ángel Llaneza, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Los neurólogos resaltan también el retraso en el diagnóstico y en la vacunación

La pandemia ha generado un deterioro de la calidad de vida en casi el 50% de los enfermos que sufre esta enfermedad autoinmune y neurodegenerativa, recogen varios estudios presentados en noviembre pasado en la reunión general de la SEN y para los que se entrevistaron a 241 pacientes. Entre el 19% y el 24% dice que ha empeorado su estado de ánimo y la fatiga. Y en los que han padecido el virus, hasta el 21% ha reportado recaídas, pero aún no hay datos sobre la discapacidad producida a largo plazo. También, como en el cáncer, ha habido demoras en el diagnóstico, apunta Llaneza.

En España, se calcula que unas 50.000-55.000 personas padecen esta dolencia, el 75% de ellas es mujer. Cada año se detectan unos 2.000 nuevos casos. El 70% de estos aparece entre los 20 y 40 años, aunque puede debutar a cualquier edad, según la SEN. En el mundo, la cifra supera los 2,5 millones, de las que cerca de 700.000 se encuentran en Europa.

Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España (EME), destaca también el miedo al contagio y problemas con la vacunación, que, como otros pacientes crónicos, “siguen estando relegados a un segundo plano”.

“He vivido este último año con mucho estrés. Muy preocupada por mi salud y por la de mis seres queridos, sobre todo los más mayores, que son los que más están echando de menos el contacto personal presencial. Aún sigue siendo delicado ir a los hospitales para ser atendidos y hacer rehabilitación. La necesidad de hacer gestiones de manera digital también complica nuestro día a día, y la falta de acceso y de conocimiento en nuevas tecnologías es una gran barrera para muchos. En el confinamiento nuestra enfermedad ha avanzado y muchas personas con esclerosis múltiple siguen con miedo a salir, aunque es vital que continuemos con nuestra vida social”, relata Myriam Conesa, de 45 años, por correo desde Cartagena.

Retos terapéuticos

Desde que en 1995 apareció el primer medicamento para la esclerosis múltiple, el interferón beta, las terapias se han multiplicado y hoy superan la decena, cuenta Llaneza. Sin embargo, hasta que se encuentre la causa y su cura, el principal desafío para este neurólogo es frenar su avance, sobre todo en las formas progresivas. “Tenemos muchos fármacos, muy útiles, para las formas en brote o recurrente remitente, pero no para las formas progresivas. Aunque hay algún tratamiento, desgraciadamente no son lo eficaces o efectivos que desearíamos”, lamenta.

Mientras llega la cura, el desafío es frenar el avance de las formas progresivas

Carrascal cree que sigue siendo un reto que el diagnóstico precoz esté acompañado por unas rutas asistenciales en las que la persona con esta dolencia se vea acompañada no solo a nivel sanitario, sino también sociosanitario. “El hecho de que el impacto se produzca a tantos niveles (emocional, físico, laboral y social) y que muchos de los síntomas sean invisibles, hace preciso que haya una protección social específica tras el diagnóstico. Esta es una prioridad en la defensa de sus derechos”, subraya.

La EME y otras 26 asociaciones y fundaciones lanzaron otra vez el pasado 11 de julio –tras realizarse de forma digital en 2020– la popular campaña Mójate por la esclerosis múltiple, auspiciada por las asociaciones de pacientes y que se celebra desde hace 28 años, para apoyar la labor (de rehabilitación y acompañamiento) de las organizaciones que ayudan a enfermos y familiares.

Avances tecnológicos clave

En septiembre, una vez aprobado por el comité ético, el Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat), en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, comenzará un estudio de inteligencia artificial y medicina de precisión en el área. El objetivo del proyecto, que ha recibido la Ayuda Merck de Investigación 2021 (30.000 euros), es entender cómo se comporta el daño tisular en el cerebro a nivel espacial y a lo largo del tiempo y el impacto que ese comportamiento puede tener en la aparición irreversible de discapacidad, así como clasificar a los enfermos en función del daño, explica la doctora Carmen Tur, responsable de la iniciativa.

La inteligencia artificial, clave para conocer la progresión de la discapacidad

“Utilizaremos técnicas de aprendizaje profundo no supervisado, que aplicaremos a los datos de neuroimagen (resonancia magnética cerebral y medular) de dos cohortes longitudinales de pacientes con esclerosis múltiple de gran tamaño”, añade. En total participarán 1.000 pacientes del Cemcat y otros 7.000 de varios centros internacionales.

Carmen González Madrid, presidenta de la Fundación Merck Salud, afirma que la inteligencia artificial será crucial para procesar la abundancia de datos y facilitar la decisión diagnóstica y terapéutica. “Se aplica en el diseño de nuevos fármacos para reducir tiempos, costes de producción y errores de diagnóstico y mejorar la prevención”, sostiene. E insiste en que la medicina personalizada podría llegar a significar la revolución definitiva para frenar el avance de “la enfermedad de las mil caras”, como también se la conoce, y que, según Llaneza, tiene un coste socioeconómico de más de 9.000 millones de euros anuales en Europa.

Cifras

55.000 personas. Es el número de españoles que padece esta enfermedad, según la Sociedad Española de Neurología. Una dolencia con mayor prevalencia en las mujeres (75%). Cada año se detectan 2.000 nuevos casos. En el mundo, la cifra supera los 2,5 millones.

20-40 años. Es el tramo de edad más frecuente, el 70% de los casos, en el que aparece esta patología autoinmume y neurodegenerativa. Pero los neurólogos advierten de que puede debutar en cualquier momento.

9.000 millones. Es el coste socioeconómico que supone al año esta afección en Europa por su tendencia a producir discapacidad, su repercusión laboral y las necesidades de cuidados y terapias que conlleva.