Los datos cerebrales, el negocio que urge un nuevo marco legal ante la posibilidad de decodificar pensamientos
Neurocientíficos como Rafael Yuste y juristas como Garrigues Walker alertan de las amenazas para la privacidad mental de los dispositivos que registran la actividad cerebral de los consumidores
Como publicó la revista Nature Neuroscience la semana pasada, una mujer tetrapléjica y sin capacidad de hablar ha logrado comunicarse usando la voz que tenía en el vídeo de su boda. Veinte años después de sufrir un derrame, una interfaz cerebro ordenador entrenada con inteligencia artificial (IA) ha convertido en palabras lo que ocurre en su red neuronal al intentar hablar, reproduciéndolas casi en tiempo real con su voz sintetizada. Igual que el autocompletado de un procesador de texto puede adivinar la palabra que estamos escribiendo, la IA generativa aplicada a actividad cerebral ya es capaz de averiguar qué es lo que una persona quiere hacer. Desde el punto de vista de las enfermedades neurológicas, estos avances están revolucionando la medicina.
Los dispositivos utilizados para acceder y manipular los sistemas neuronales, sin embargo, presentan riesgos colosales para la privacidad mental cuando se emplean fuera del ámbito médico. Neurocientíficos y supervisores de protección de datos tienen los ojos puestos en un número creciente de artilugios no invasivos que registran la actividad cerebral, que es el motor de nuestro cuerpo. Se trata de cintas para la cabeza, auriculares o gafas que se dirigen al público en general “para dormir mejor”, “mejorar el rendimiento” o la experiencia en videojuegos. Los datos recabados, con análisis avanzados e IA, podrían revelar lo que conocemos comúnmente como pensamientos, estados de salud o emocionales.
Una de las voces más respetadas a nivel internacional en el estudio del cerebro es Rafael Yuste, director del Centro de Neurotecnología de la Universidad de Columbia (EE UU). El neurocientífico se quedó atónito hace diez años, cuando, en un experimento con roedores, pudo manipular un grupo de neuronas de un ratón para hacerle creer que estaba viendo una imagen que no le había enseñado. “Es como si le hubiésemos metido en el cerebro una alucinación”, relata por Zoom a Cinco Días desde su despacho en Nueva York. “Esto que hemos hecho en ratones no ha llegado (a aplicarse en personas), falta tiempo, pero se empiezan a utilizar otro tipo de métodos más groseros en humanos tanto para medir la actividad cerebral como para cambiarla”, advierte el investigador, discípulo de los Premios Nobel Torsten Wiesel y Sídney Brenner.
Yuste se refiere a experimentos recientes, como uno desarrollado por la Universidad de Sídney en 2023. Se trata de una especie de gorro portátil acoplado a un sistema de IA generativa, capaz de decodificar el lenguaje mental y convertirlo en texto mediante un modelo parecido a ChatGPT. “En el futuro vienen aplicaciones más potentes, como escribir a máquina en una computadora a base de pensar el texto. Hay bastantes compañías que están intentando fabricar estos productos, incluida Meta. Esto abre las puertas a problemas éticos muy gordos porque igual se cuela alguna cosa que no es el texto que (la persona) quiere escribir. Por eso, estamos muy preocupados”.
La posibilidad de aumentar la capacidad mental es otra de sus inquietudes. “Hay un caso de hace más de dos años de un grupo en Boston que utilizó actividad cerebral magnética para incrementar la memoria a corto y largo plazo. Esto es un ejemplo del futuro, en el que se podrá utilizar neurotecnología para medir la actividad mental o para cambiarla”. Si bien estos experimentos podrían ayudar, por ejemplo, a personas con alzhéimer, de comercializarse masivamente podrían dar lugar a dos tipos de seres humanos: los de capacidades aumentadas, con recursos económicos suficientes para pagar por ellos, y el resto, con las implicaciones éticas que ello conllevaría.
Venta de datos
El mercado de la neurotecnología se estimaba en 2024 en 15,18 billones de dólares, según Mordor Intelligence, una empresa de investigación de mercado que espera que crezca hasta los 28,57 billones en 2029. Tanto los dispositivos portátiles que registran la actividad cerebral como los que pueden llegar en un futuro próximo están en el punto de mira. La fundación que preside Yuste, la Neurorights Fundation, publicó el año pasado un estudio basado en las políticas de privacidad de 30 empresas que venden artilugios de neurotecnología a consumidores, entre las que se encuentran Emotiv, Neurosky, OpenBCI y un largo etcétera de compañías conocidas por sus diademas y cascos. El informe revela que “29 de las 30 empresas (96.67%) parecen tener acceso a los datos neuronales del consumidor sin limitaciones significativas de acceso” y “casi todas pueden compartir datos con terceros”. Hay “amplias brechas entre los estándares internacionales y las prácticas reales de datos”, advierte.
“Descubrimos que en los contratos que celebran con los clientes, que son aquellos en los que tienes que decir que sí antes de encender el dispositivo o bajarte el software, lo primero que hacen es tomar posesión legal de todos los datos neuronales. En la mayor parte (de los contratos), cuando asientes, autorizas a la compañía a venderlos a terceras partes”, alerta Yuste, pues todo lo que somos está en el cerebro.
Esta permisividad se debe, según apunta el profesor de Derecho Constitucional Luis Miguel González de la Garza, a que esos datos cerebrales “no se consideran médicos, sino lúdicos, y, por lo tanto, no están regulados como si fueran datos médicos”. El Reglamento Europeo de Protección de Datos (RGPD), en vigor desde 2016, confiere la máxima protección a la información sobre la salud, cuyo tratamiento está prohibido con carácter general. No obstante, como el RGPD es anterior a los últimos avances en neurotecnología, hay división de opiniones entre los juristas sobre si los datos neuronales se engloban dentro de los datos biométricos, que son aquellos dirigidos a identificar de manera unívoca a las personas, y que también gozan de especial protección. Por eso, el neurocientífico recomienda al legislador comunitario ampliar la protección del RGPD, definiendo qué son los neurodatos y la neurotecnología para dotarlos de la máxima seguridad.
Como los derechos avanzan a un ritmo más lento que el desarrollo científico, la Neurorights Fundation que preside Yuste también defiende desde 2017 un nuevo marco jurídico de derechos humanos, los neuroderechos, destinados a salvaguardar la información del cerebro, la médula espinal y la red de nervios que transmite mensajes por el cuerpo. Estos derechos engloban la privacidad mental, la identidad personal, la libertad de pensamiento, el acceso equitativo a la neuroaumentación y la protección contra los sesgos algorítmicos.
Neuroderechos
Así, esta arquitectura jurídica obligaría a proteger a las personas frente a la divulgación no consentida de su información cerebral; impediría que se altere la personalidad por los efectos de la conexión del cerebro a ordenadores; preservaría la capacidad de las personas de tomar decisiones libres, sin manipulación; garantizaría la igualdad de acceso al aumento de la capacidad mental y prohibiría la discriminación por información obtenida de la neurotecnología, como la ideología o la orientación sexual.
Esta protección específica de la actividad cerebral cuenta con el respaldo de prestigiosos juristas, como el abogado Antonio Garrigues Walker o el profesor González de la Garza. El año pasado publicaron el libro Qué son los neuroderechos y cuál es su importancia para la evolución de la naturaleza humana (Aranzadi LA LEY), donde analizan “lo que un conjunto de neurotecnologías va a desproteger en un futuro que cada vez está más próximo”. Según dicen en conversación con este diario, en España “sería recomendable una reforma constitucional” para proteger particularmente los datos neuronales. Ante la falta de consensos políticos, abogan por “una ley orgánica que desarrolle un marco jurídico seguro y eficaz” de forma urgente. “No es un tema abstracto; afecta a la vida” de los ciudadanos, sentencia Garrigues Walker.
En 2024, Rafael Yuste se reunió con diputados y senadores de todas las formaciones para proteger específicamente por ley los datos neuronales. “Les hablé de esta problemática y estaba todo el mundo de acuerdo”, de EH Bildu a Vox, asegura. “Pero a día de hoy no he recibido ninguna propuesta. Parece que hay buena sintonía, pero falta liderazgo interno”, lamenta. Sí lo encontró en Colorado y California (EE UU), donde republicanos y demócratas fueron de la mano el año pasado al ampliar la definición de datos protegidos en sus respectivas leyes de privacidad para incluir la información biológica y neuronal, en línea con la recomendación que le lanza al legislador comunitario.
En 2021, con el asesoramiento de Yuste, Chile se convirtió en el primer país del mundo en reformar su Constitución para introducir en su artículo 19 que “el desarrollo científico y tecnológico estará al servicio de las personas (…) debiendo resguardar especialmente la actividad cerebral, así como la información proveniente de ella”. El neurocientífico también ha estado detrás de la enmienda constitucional que protege la actividad cerebral en el estado brasileño de Río Grande del Sur, donde logró un acuerdo insólito entre 16 partidos políticos.
Precisamente, la primera sentencia sobre neuroderechos fue dictada por la Corte Suprema de Chile en 2023. Falló contra la empresa Emotiv que aparece en los papeles de la Neurorights Fundation por comercializar una diadema con sensores llamada Insight, que promete “mejorar tu rendimiento mental y bienestar”. El artilugio, que se puede adquirir en España, registra la actividad del cerebro, aunque, en principio, no actúa sobre el mismo. La corte, que equivale a nuestro Tribunal Supremo, ordenó retirar el producto en Chile “con el fin de que la autoridad sanitaria y aduanera estudie a cabalidad el dispositivo”. También obligó a la empresa a “eliminar sin más trámite toda la información que se hubiera almacenado en su nube o portales”. Para ello, se basó en la enmienda de la Constitución Política de la República.
La Agencia Española de Protección de Datos (AEPD) insiste en que “los proveedores han de ser conscientes de que mediante neurotecnología están tratando datos de carácter personal, en muchos casos categorías especiales. Tienen que implementar medidas de protección desde el diseño, informar y atender los derechos de los ciudadanos”. Según explica la AEPD a este diario, están trabajando con el Supervisor Europeo de Protección de Datos para impulsar “una toma de postura internacional, en el marco de la Red Iberoamericana de Protección de Datos (RIPD), y la futura declaración del Grupo de Berlín”. Este grupo de trabajo internacional elaborará directrices para utilizar los últimos avances en tecnología con respeto a la protección de datos. El objetivo es claro: poner coto a los usos indebidos de la neurotecnología.
