Enfermedades de la infancia

Un entorno más humano para una terapia infantil más efectiva

Fundación Mutua financia la reforma de la Unidad de Terapias Funcionales del Hospital Niño Jesús de Madrid

César Gómez, gerente del Hospital Niño Jesús, y Lorenzo Cooklin, director general de Fundación Mutua Madrileña.
César Gómez, gerente del Hospital Niño Jesús, y Lorenzo Cooklin, director general de Fundación Mutua Madrileña.

La Unidad de Terapias Funcionales del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús presta servicios asistenciales especializados en la Comunidad de Madrid en diferentes patologías infantiles (de 0 a 18 años), que necesitan fisioterapia, logopedia o terapia ocupacional. Se trata de una unidad transversal que realiza al año más de 10.000 tratamientos terapéuticos dando respuesta a las diferentes necesidades y expectativas de los pacientes y sus familias.

Con el propósito de mejorar la calidad de los servicios prestados, y teniendo como base la necesidad de la humanización en todos los ámbitos, el Hospital Niño Jesús y la Fundación Mutua Madrileña han firmado un acuerdo de colaboración para la remodelación de la Unidad de Terapias Funcionales. El proyecto, que tiene un coste de 345.000 euros, será financiado en su totalidad por la Fundación Mutua Madrileña, y está previsto que en alrededor de un año esté todo terminado.

Con la remodelación se ganará espacio fomentando las áreas con luz natural, abiertas y accesibles, y contará con una zona lúdica-terapéutica donde el juego, las terapias, el ejercicio y la tecnología irán de la mano para atender a pacientes con enfermedades crónicas complejas. El objetivo es que el entorno impacte directamente en la forma en la que se trabaja con los niños y niñas de la unidad, propiciando un ambiente más amigable y cercano que facilite la efectividad de los tratamientos.

La Unidad de Investigación trasladará la evidencia científica a la práctica clínica

Habrá también un espacio específico para la Unidad de Investigación con el fin de trasladar la evidencia científica a la práctica clínica y se crearán salas por temáticas terapéuticas con un nuevo acceso, con una sala de espera acristalada, hall a doble altura y espacios luminosos y funcionales. Su gran altura permitirá generar un patio con vegetación o toboganes.

Este proyecto pretende, en definitiva, fortalecer la relación y participación entre investigadores, profesionales, familias y pacientes, muchos de los cuales pasan varios años en el hospital recibiendo esas terapias. Además, en esta unidad también se involucra a los padres en la rehabilitación de sus hijos y se les guía para que, desde casa, les ayuden a caminar, hablar, comer y a realizar otras actividades de la vida diaria.

Se cierra el círculo

Con esta intervención en el Hospital Niño Jesús “se da un paso más en el compromiso de la Fundación Mutua Madrileña con la infancia, especialmente aquella con problemas de salud”, destaca Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña, y se cierra el círculo iniciado con el apoyo a la investigación médica en enfermedades raras que se manifiestan en la infancia, a través de la convocatoria anual de ayudas a la investigación médica, y las ayudas a la rehabilitación de niños afectados por enfermedades raras a través del Programa Impulso que lleva a cabo con Feder (Federación Española de Enfermedades Raras).

“Con el Programa Impulso financiamos terapias rehabilitadoras y productos de apoyo ortopédicos que puedan necesitar niños, niñas y jóvenes de hasta 21 años con enfermedades poco frecuentes”, señala Cooklin. “La ayuda, en forma de sesiones de terapias o productos de apoyo, resulta fundamental para las familias y su economía, pues estas enfermedades son crónicas y degenerativas, requiriendo ayudas técnicas, ortopedia, transporte adaptado, asistencia personal, adaptación de la vivienda o terapias, entre otras cosas, que suponen de media un gasto de más de 350 euros al mes por familia”, apunta el director general de la fundación.

Se pretende favorecer la relación entre investigadores, profesionales, familias y pacientes

Desde su origen, la Fundación Mutua Madrileña nació para apoyar la investigación científica en España. “Como nuestra financiación es desinteresada, empezaron a llegar a nosotros proyectos en enfermedades raras, que no encuentran fácil financiación por otras vías clásicas, como puede ser la industria farmacéutica”, recalca Lorenzo Cooklin.

Por eso, comenta el director general de la fundación, “en 2013 decidimos constituir una categoría específica con financiación propia dentro de nuestra convocatoria anual de Ayudas en Salud para proyectos de investigación en enfermedades raras que se manifiestan en la infancia. En total hemos financiado más de 80 proyectos con más de 5 millones de euros”.

“Programas como Impulso o proyectos como la reforma de la Unidad de Terapias Funcionales del Hospital Niño Jesús completan nuestro compromiso con estos menores, en este caso intentando mejorarles la calidad de vida a la espera de que la investigación médica les aporte avances en el tratamiento o cura de sus patologías”, concluye Cooklin.

Programa Impulso

El Programa Impulso de la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) está destinado a menores y jóvenes de hasta 21 años que conviven con alguna enfermedad poco frecuente. El programa se centra en dos modalidades de ayudas: “La primera va destinada a proyectos grupales de las entidades, como son los servicios prestados por cada asociación (terapia ocupacional o complementaria, logopedia, fisioterapia, etc.); la segunda se destina a ayudas individuales directas a familias para así facilitar la adquisición de productos de apoyo (sillas de ruedas, andadores, bipedestadores, férulas, etc.), así como el acceso a servicios de atención directa a los que acuda el entorno familiar con el menor”, explica Lorenzo Cooklin.

En la segunda edición del Programa Impulso, el año pasado, creció el número de candidaturas presentadas por entidades asociadas a Feder, pasando de las 56 de la primera edición a 84, que benefician a algo más de 3.000 personas de forma directa, un 20% más que el año anterior. La crisis sanitaria y social provocada por la pandemia ha llevado a Feder y a las entidades que forman parte de ella a replantearse las ayudas, priorizando la atención de forma urgente a aquellas familias en situación de mayor vulnerabilidad.

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