Barcelona cuenta con un nuevo centro a medida para tratar el cáncer infantil
El Pediatric Cancer Center del Hospital Sant Joan de Déu abre el próximo día 27 el área ambulatoria y el 4 de julio la zona de hospitalización tras una inversión de 37 millones
Barcelona contará con un nuevo centro especializado en oncología pediátrica, después de que el Hospital Sant Joan de Déu centralizara esta actividad en un único edificio. El Pediatric Cancer Center Barcelona abrirá sus puertas la próxima semana –el día 27 el área ambulatoria y el día 4 de julio la de hospitalización–, tras una inversión de 37 millones de euros entre donaciones de empresas, entidades y particulares.
“Es un proyecto necesario y prioritario para el cáncer infantil o del desarrollo, como preferimos llamarle. Es una enfermedad minoritaria, rara por definición, para la cual hay pocos recursos destinados tanto públicos como privados”, justifica por teléfono el doctor Andrés Morales, director asistencial del área de oncología pediátrica y de la unidad de neurooncología del hospital, perteneciente a la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios.
Concentra asistencia e I+D en un modelo de atención integrado
Este edificio concentrará tanto la asistencia como la investigación, en un modelo de atención integrado característico del hospital, explica Morales, por la complejidad del grupo de patologías que atenderá, “radicalmente distintas a las de un adulto”, y la falta de terapias con menos toxicidad. “Somos la unidad que más casos ve al año. En 2021 cerramos con 300 nuevos diagnósticos, para un total de 400 si contamos los enfermos con recaídas, segundos tumores...”, indica.
Este crecimiento se explica en que es una unidad de referencia internacional: el 30% de sus pacientes viene del extranjero (Rusia, Ucrania, afectados por la guerra; Polonia, China, América Latina y Emiratos). En España, en general, los diagnósticos se mantienen estables en 1.100 al año porque en esta población, a diferencia de los adultos, se deben a mutaciones y no a malos hábitos.
Morales resalta que será “el primer centro de este tipo en España y el segundo en Europa”, tras el Princess Máxima de Holanda, ubicado en Utrecht y que registra 600 nuevos casos anuales. Además, aclara que al ser concertado podrá atender a cualquier paciente del sistema sanitario. “Es un edificio [de 14.000 metros cuadrados] conectado al hospital y pensado para las necesidades del paciente y sus familias”, sostiene.
Los tumores más frecuentes en este colectivo son las leucemias y los linfomas, los tumores del sistema nervioso central, los sarcomas (óseos o de partes blandas), el neuroblastoma y los renales, entre otros. “El cáncer en niños no tiene nada que ver con el de adultos, la tipología también es muy distinta”, recalca. Aparecen en los primeros diez años e incluso en la segunda década, pero la tasa de supervivencia es alta en los países desarrollados: en ocho de cada diez se puede erradicar la enfermedad, afirma.
El área de oncología pediátrica del Hospital San Joan de Déu registró el año pasado 300 nuevos casos
Sin embargo, los tratamientos (radioterapia o quimioterapia) que se administran son tóxicos y dejan secuelas (cognitivas, conductuales, sensoriales, hormonales, motoras, cardiacas...) que pueden acortar la expectativa de vida o afectar la autonomía del enfermo. “El reto es que sobrevivan con las menores toxicidades posibles y eso pasa por el desarrollo de fármacos más específicos; no concebimos una atención oncológica sin investigación, y encontrar cura para el 20% restante”, indica Morales.
Y lo están consiguiendo con una inmunoterapia para el retinoblastoma, el tumor intraocular más frecuente que aparece en los primeros dos años de vida. “Hemos desarrollado un virus oncolítico que inyectamos dentro del ojo e infecta a las células cancerosas, pero no a las de la retina ni a ninguna estructura del paciente, y genera la muerte del retinoblastoma, lo logra controlar sin afectar al resto del organismo”, explica. Esta terapia está completando la fase 1 “con resultados prometedores”. Precisamente, otro de los objetivos de este centro, con un equipo multidisciplinar de más de 150 especialistas, es atraer el interés de las farmacéuticas, que invierten lo mínimo que exige la regulación porque, al tratarse de un mercado pequeño, el retorno de la inversión es negativo.
“Una institución monográfica será capaz no solo de tener más pacientes, sino también de ser más atractiva para las compañías farmacéuticas para que apuesten por el desarrollo de medicamentos que pueden tener relevancia en el cáncer del desarrollo, ya que la I+D para tumores de adultos de poco o nada sirve para los de los niños. Pasa casi por un interés de responsabilidad social de cuidar a los colectivos más vulnerables”, subraya.
Pese a que la supervivencia es del 80%, el reto es desarrollar terapias con menos toxicidad y secuelas
El edificio tiene un total de cinco plantas, con 37 habitaciones individuales, ocho cámaras para el trasplante, 26 boxes para el hospital de día y 21 consultas externas. El 70% de su superficie se destina para la asistencia médica, mientras que el 30% alberga el área de I+D. Además, dispone de un servicio de medicina nuclear y terapia metabólica, quirófanos, laboratorios y otros servicios no asistenciales.
Entre los donantes para su construcción figuran la Fundación Leo Messi, la Fundación Barça, Maria Àngels Recolons Morer, Stavros Niarchos Foundation, Fundación La Caixa, Esteve, Andbank, Atrys, Fundació Nou Mil·lenni, Asociación Benéfica Anita, Fundación Joan Ribas Araquistain, Rosalia Gispert Barral, Invest for Children, Roman Rosell Dolset y las familias y asociaciones de pacientes.
Las enfermeras, clave
El Pediatric Cancer Center Barcelona apuesta también por que se acredite de forma oficial la especialización de la enfermería en oncología pediátrica, ya que es clave en la atención de este colectivo vulnerable.
Anna Negre, jefa de enfermería del centro, cuenta por teléfono que antes las enfermeras eran muy genéricas, es decir, que asumían los cuidados de cualquier tipo de patología. Sin embargo, en las últimas décadas, como los pacientes son cada vez más complejos y a medida que los tratamientos han evolucionado, tiende a especializarse. “Requieren de unos conocimientos, cuidados, técnicas y de habilidades que hace que te especialices en un tipo de paciente”.
De ahí que reivindique su reconocimiento por parte del Ministerio de Sanidad, algo que el doctor Andrés Morales pide también para la oncología pediátrica. “Sin las enfermeras no haríamos nada. No podemos cambiar el hecho de que un niño tenga cáncer, pero sí la experiencia entorno o alrededor del paciente con cáncer”, opina Morales.
Negre añade que las enfermeras tienen hoy habilidades para acceder al acceso venoso de los niños o poner bombas de infusión; son capaces de liderar ensayos clínicos o proyectos de investigación y capacitan también a las familias sobre los cuidados y las necesidades que requieren estos enfermos. “Tienes que formarte, recibir un entrenamiento, estar con una enfermera experta durante un tiempo para poder abordar este tipo de pacientes”, sostiene.
Además de la parte clínica y científica, destaca el apoyo emocional, el acompañamiento que brindan a los niños y a sus familias, que forma parte de su labor. “Tan importante como la ciencia es esa parte humana, de acompañamiento. Y es lo que más reconocen, muchas veces, las familias”.
El centro ofrece atención psicosocial porque “es un momento de estrés para las familias", agrega Morales. También se preocupa por la nutrición, la actividad física y el sueño de sus pacientes porque “son elementos fundamentales para restablecer una salud integral no solo durante la enfermedad, sino también a medio y largo plazo”.
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