La ley deja a un lado a los autistas
El Libro Blanco de la Dependencia, informe de partida en el debate que desembocará en la futura Ley de Dependencia, ha despertado las primeras suspicacias entre las familias de autistas. Las asociaciones denuncian que el documento deja de lado este síndrome y critican que se centre en la atención sociosanitaria de la gente dependiente, en especial los ancianos.
'La principal pega que ponemos al Libro Blanco es que faltan las personas con autismo. Se las cita una vez en 1.000 páginas, y sólo como un trastorno de la infancia', dice Gerardo Herrera, miembro de la junta directiva de Autismo España y presidente de Autismo Ávila. Según un estudio de la organización Autismo Europa, los desórdenes del espectro autista afectan a una de cada 700 personas. Otros análisis incrementan la prevalencia a un afectado por cada 165 recién nacidos, pero abarcan los casos más leves.
El enfoque que hace de la dependencia el Libro Blanco también preocupa a los familiares. A su juicio, el documento tiene un planteamiento estrictamente sociosanitario, que vela más por el mantenimiento de las habilidades psíquicas y físicas de los ancianos, que por el desarrollo de las mismas por parte de discapacitados. 'Las personas mayores están en un proceso degenerativo, pero los autistas siguen un proceso de mejora. El Libro no incluye aspectos como la educación, cuando se trata de una parte esencial de su dependencia', explica Herrera.
'La ley de Dependencia no da respuesta a todos los asuntos que afectan a los autistas', reconoce a Cinco Días la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Amparo Valcarce, que tiene a su vez una hija autista; 'pero la parte de la educación y preparación para el empleo corresponde al Ministerio de Educación'.
La Ley de Dependencia es uno de los proyectos estrella del Gobierno para este año. El Sistema Nacional de Dependencia tendrá por objeto prestar cuidados de larga duración a los 1,9 millones de españoles dependientes.
Carga económica
Uno de los aspectos que más preocupa a las asociaciones de autistas es la cuestión económica. Aunque no hay cálculos a nivel nacional sobre el coste que supone para una familia tener un autista a su cargo, un estudio británico calcula en 4,33 millones de euros el gasto medio durante el ciclo vital para una persona que padezca autismo y discapacidad intelectual, y en 1,16 millones para los autistas menos dependientes.
Hace unos días, el secretario de Estado de Economía David Vergara se mostró partidario de emplear el patrimonio inmobiliario familiar para garantizar la atención a la gente dependiente. Las asociaciones se oponen.
'Un anciano puede emplear parte de su pensión para pagar la residencia, pero para la familia de un autista mantener el copago es una sangría económica tremenda', sostiene Simona Palacios, presidenta de la Federación Autismo Castilla y León. 'Se pueden dar muchos abusos. Una entidad financiera puede quedarse con la casa de los padres a sabiendas de que el autista no se puede defender', alerta el presidente de Autismo Ávila.
Desde el Gobierno se trata de disipar este temor. 'Los sistemas de copago funcionan ya bajo distintas fórmulas. Y, contra los abusos, existen la figura de la tutela y otros mecanismos para proteger el patrimonio de los discapacitados', dice Valcarce.
Quiénes son, quiénes les cuidan
El autismo no es una enfermedad, sino un trastorno del sistema nervioso patente desde la infancia y que dura toda la vida. El principal síntoma de este síndrome es la dificultad de los afectados para comunicarse.Un 40% de los autistas no son capaces de hablar y, aunque otros muestren fluidez en su discurso, ninguno tiene capacidad de comunicarse. Entre las peculiaridades de su forma de expresarse están la ecolalia o repetición continua de frases, la invención de palabras y la inversión pronominal.A nivel social, los autistas tienen grandes dificultades para expresar sus sentimientos, comprender los de los demás e interactuar con su entorno. La inseguridad ante lo nuevo les hace llevar una vida ritualista, marcada por la repetición de comportamientos. Este cuadro se agrava al ir acompañado, en un 70% de los casos, de discapacidad intelectual.En la actualidad, los únicos centros que atienden a las personas afectadas por algún trastorno del espectro autista son regentados por las familias. Las asociaciones se muestran escépticas ante la entrada de compañías privadas en estos servicios, tal y como contempla el Libro Blanco.'Si se sacan a concurso las residencias, las empresas privadas podrán tomar y dejar el negocio según les convenga, olvidando la función social que ejercen', recalca Simona Palacios. Para Gerardo Herrero la preocupación es que 'el personal no sea el adecuado. Requiere años de experiencia saber tratar a autistas, y mucha rotación de personal en los centros supondrá unos servicios malos'.