Andoni Lorenzo (Foro Español de Pacientes): “Hay gente que se cambia de padrón para recibir un tratamiento médico”
El portavoz de la organización pide un pacto de Estado por la sanidad y que vuelva al debate político. El 54% de la población sufre una dolencia crónica
Lleva una década al frente del Foro Español de Pacientes (FEP) y revalida por otros cuatro años. Andoni Lorenzo (Eibar, Gipuzkoa, 1966) es un referente en el sector por su férrea labor en la defensa de los derechos del colectivo. Como paciente crónico y padre de una hija con una dolencia sin cura, sabe bien la relevancia del apoyo asociativo cuando toca a la puerta una enfermedad inesperada. “Eso no lo aporta un médico”, subraya en una entrevista con este diario tras recalar en marzo en Madrid.
Lorenzo avisa de que el alza de seguros de salud privada es un reflejo de la crisis del sistema público. El FEP celebró su décimo encuentro nacional el pasado 14 de abril.
Pregunta. Lleva 10 años al frente del foro, ¿qué logros destaca?
Respuesta. El Foro Español del Paciente se funda en 2004. Fuimos la primera patronal en España. La crea Albert Jovell con el espíritu de constituir una organización paraguas porque había y hay un gran número de entidades específicas en una patología. El logro ha sido darnos a conocer. Todo el mundo sabe que hay un referente en España que es el defensor de los derechos de los pacientes y las asociaciones. Esto ha supuesto un trabajo muy grande e intenso de visitar muchas consejerías y celebrar muchas reuniones con sociedades científicas, grupos políticos, consejeros, enfermeras... La vocación es trabajar y colaborar.
P. ¿Cómo es esa interlocución con la Administración?
R. El trato era muy paternalista y ahora se nos trata de usted porque las organizaciones se han profesionalizado. No se nos percibe ya como unos guerrilleros que están todos los días protestando. El mundo sanitario es tan complejo que necesitas una muy buena formación. También lo notamos en la participación: no hay jornada o debate en el que no haya un representante. La relación es de igualdad y muy fluida, aunque todavía quedan cositas.
P. ¿Qué cosas?
R. Cuando se constituyó la mesa de reconstrucción en plena covid, con 50-60 expertos, estuvieron todos los analistas de la materia y los únicos ausentes fueron los pacientes.
P. Eso ocurrió hace solo seis años.
R. Todavía hay matices, pero ahora mismo es raro que suceda. Ya somos un actor protagonista en cualquier estrategia sanitaria.
Queremos crear una UGT u OCU de la sanidad que defienda los derechos de la ciudadanía en materia de salud
P. ¿Hay una mayor concienciación sobre la figura del paciente?
R. El foco en los próximos años, incluido en el plan estratégico 2026-2030, es trasladar a la ciudadanía nuestro trabajo, que es muy social. Cuando llevaba cinco años al frente del foro cambiamos nuestros estatutos, muy enfocados en el paciente, porque nuestro ámbito es el sanitario y la prevención. Por eso nuestro eslogan es “La voz de la ciudadanía en materia de salud”. Es importante que se sepa que hay organizaciones que defienden a los pacientes. Su figura se desconoce. Tampoco es casualidad: no estamos todavía legalmente reconocidos.
P. ¿Por qué no se ha reconocido legalmente a la entidad?
R. Eso quisiera saber yo. Por las circunstancias que sean, la situación política o coyuntural de todas estas épocas pasadas no ha llegado al debate político. Estamos ahora en ese punto y confiamos en que salga adelante [la Ley de Organizaciones de Pacientes]. El día que me jubile me gustaría tener esa sensación de haber contribuido a la creación de una UGT u OCU de la sanidad.
P. Piensa ya en su legado...
R. Empecé hace 25 años, cuando llegó la enfermedad a mi familia. Un día, de la noche a la mañana, a mi hija le diagnosticaron una diabetes tipo 1 con 16 meses; estábamos en shock. Pregunté [a los médicos] si se iba a morir porque ni sabía qué era esa enfermedad; luego acabé siendo presidente de la Federación Española de Diabetes... Recibí la mejor atención sanitaria del mundo, pero lo que me dio fuerzas para sacar adelante a mi hija, mi mujer y a mí mismo fue una asociación de pacientes, a la que llegamos por recomendación de una enfermera. Al abrir la puerta vi niños corriendo, riendo, felices; parecía que llevaban una vida completamente normal y dije: “Se puede”. Eso no lo aporta un médico. Es la parte social que da la experiencia, encontrar un igual que ha pasado por esa situación. Además, el paciente se implica más con el médico, pregunta más y va a ser más responsable de su patología.
P. ¿Cómo mejorar el acceso a los tratamientos?
R. Con diálogo. Si algo sabemos, porque nos enteramos rápido, es cuando en Galicia están dando una medicación que no hay en País Vasco; por ejemplo, hay gente que se tiene que cambiar de padrón para recibir un tratamiento. Es parte de nuestro trabajo trasladar los avances que ves en una autonomía a otra. Hay que trabajar mejor en el Consejo Interterritorial [del Sistema Nacional de Salud] para que las decisiones que se tomen vinculen a todas las comunidades. La nueva ley va a ayudar mucho si sale adelante por el protagonismo que nos dará en las distintas comisiones.
P. Y en la atención sin importar el código postal, ¿se ha avanzado?
R. En esto último no hay problemas. Otra cosa es que estés fuera de tu comunidad y necesites una medicación y no tengan todavía el historial. El Gobierno está transponiendo la nueva norma de interoperabilidad de datos aprobada en Europa; aún no está en todas las autonomías, pero prácticamente.
P. Existen también desigualdades en los cribados de cáncer.
R. Aquí sí que nos encontramos con una falta de equidad; estamos hablando de políticas de prevención. Somos partidarios de que se practique en el mayor número posible de patologías; sí compensa.
P. Las listas de espera son otro problema crónico del sistema.
R. Nos preocupa y así se lo hemos trasladado al Ministerio [de Sanidad]. No entramos en el detalle de qué comunidades están peor o mejor. Sí en que hay seis millones de españoles en lista de espera, que no es una estadística, son nombres y apellidos de personas. La contratación de tres millones de pólizas de salud privada desde la covid es un reflejo de que el sistema público tiene problemas y de que el ciudadano busca soluciones.
P. ¿Qué medidas son necesarias para revertir esta situación?
R. Medidas casposas, como el famoso pacto de Estado por la sanidad. Falta diálogo, no sé si entre los grupos políticos o las consejerías. La huelga de médicos es otro indicador. Es un reflejo de la presión asistencial que hay, que es brutal, del envejecimiento tremendo que tenemos y de que el 54% de la población española tiene ya una enfermedad crónica. Pacientes vamos a ser todos y el debate sanitario no aparece en los medios ni está en la agenda política de ningún partido. Está muy bien [poner el foco en] el problema de la vivienda, pero la sanidad es la columna vertebral del Estado de bienestar. El gran reto es poner la sanidad en la agenda política.
P. A eso se suma el drama de las ayudas, que a veces llegan tarde.
R. Cuando hablamos del pacto de Estado por la sanidad, no solo se habla del aspecto sanitario sino del sociosanitario. Como he dicho antes, tenemos una población muy envejecida y muchas de las personas con patologías necesitan cuidadores, recursos... Y te das cuenta de que además de tener transferida la sanidad, dentro de las propias comunidades está transferido el ámbito social, lo que dificulta muchísimo más el poder ayudar a las familias. Es un problema generalizado. Por eso es muy importante trabajar en la prevención.
P. El concepto humanización está de moda, ¿se ha perdido?
R. Es paradójico, hay una carencia y es otro indicador de la presión asistencial. Los pacientes echamos de menos que nos miren a los ojos. Entiendo al profesional, no quiero culpabilizar, sino verlo desde un punto de vista constructivo: si un médico tiene que atender a 50 pacientes en una mañana, es muy complicado que se humanice. Pero no podemos perder algo que es fundamental, la relación médico-paciente, que se define con una palabra: confianza.
P. ¿Ha ahondado la tencología en esta carencia?
R. Al principio estábamos con la escopeta cargada, pero lo que estamos escuchando por parte de los profesionales sanitarias es que va a ser un aliado para dar una mejor gestión y estar más tiempo con los pacientes. Hay ya consultas médicas donde se graba la conversación con el paciente, y el médico lo puede atender y mirar a los ojos sin tener que tomar nota, y una vez que termina la consulta, va a su ordenador y el dispositivo registra el diagnóstico [con ayuda de la inteligencia artificial] una vez aprobado por el profesional.