Cuando la ausencia del habla a los tres años delata un trastorno de neurodesarrollo
Los casos de niños con espectro autista aumentan por la mejora en la detección. Los genes y factores ambientales influyen en su aparición
Hace nueve meses que a Álvaro Villegas Jiménez, de 31 años, le diagnosticaron el trastorno del espectro autista (TEA) categoría uno, conocido como Asperger. “Mi familia sospechaba desde hacía años, pero hasta diciembre de 2023 no tuvimos oportunidad de empezar el proceso para detectarlo”, relata por correo desde Ayamonte (Huelva) este joven informático –ahora en paro– y con nivel C1 de inglés.
“Me cuesta socializar, especialmente con personas que no conozco o que conozco poco; expresar de forma precisa lo que quiero decir o mantener el ritmo de las conversaciones. Tengo resistencia y rigidez a probar algunos alimentos y cierta hipersensibilidad auditiva”, describe.
En España se calcula que esta alteración del neurodesarrollo que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral la padece el 1% de la población, unas 450.000 personas, niños en su mayoría. Sin embargo, en el caso de las niñas se habla de infradiagnóstico. “Los últimos datos indican que 1 de cada 66 recién nacidos desarrollará TEA. Pero no hay cifras definitivas sobre la incidencia global porque los sistemas de registro no están centralizados y dependen de cada comunidad”, advierte Pedro J. Rodríguez Hernández, presidente de la Sociedad de Psiquiatría Infantil. Aun así, “se constata un aumento progresivo de casos”, afirma. Un incremento que Rodríguez Hernández atribuye a la mejora de los métodos diagnósticos, cada vez más precoz, y a la mayor sensibilidad de los profesionales en este campo.
Se calcula que el 1% de la población española padece TEA y que 1 de cada 66 recién nacidos lo sufrirá
También a los avances en investigación aun en desarrollo (genética, microbiota intestinal, células madre, alimentación y algunos fármacos) y a su abordaje por un equipo multidisciplinar, apunta Olga Lozano, psicóloga y docente del Departamento de Psicología de UIC Barcelona. Para Luisa López, jefa de Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Sanitas La Zarzuela, la concienciación es otro factor determinante: “En los últimos tiempos ha crecido significativamente el conocimiento y la eliminación de estigmas, lo que lleva a más familias, educadores y profesionales de la salud a buscar evaluaciones y diagnósticos”.
No hay una única causa en la aparición de este trastorno, coinciden los especialistas, cuyos primeros síntomas pueden aparecer entre los 12 y 18 meses de vida y ya a los tres se manifiestan con claridad. La genética –”cada vez se detectan más genes implicados en su etiología”, apunta Rodríguez Hernández–, los factores ambientales o la interacción de ambos. “Los antecedentes familiares son claves, si lo tiene un hermano; está relacionado también con niños prematuros, adoptados o que han sufrido malos tratos”, abunda Pedro Gorrotxategi, presidente de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria.
En todo caso, María José Acebes, profesora de Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación de UOC, asevera con rotundidad en un comunicado publicado hace cinco años por esta entidad en el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, el 2 de abril, que no es un efecto de las vacunas como algunos grupos insisten en afirmar.
Terapia
Si bien existe una heterogeneidad de casos –graves y leves, desde el X frágil, Rett, Heller hasta el Asperger– y variabilidad de síntomas, por eso se denomina espectro y no simplemente autismo, aclaran los médicos, la principal característica es la dificultad persistente en la comunicación e interacción social, incide Silvia Mérida, psicóloga de Blua Sanitas. “Contacto visual limitado, falta de reciprocidad emocional, fallos significativos en la interacción con los demás y problemas para interpretar señales sociales. Además, suelen observarse fuertes alteraciones ante luces o ruidos, comportamientos repetitivos, intereses restringidos o una fuerte resistencia a cambios de rutina”, detalla.
En las aulas se ha cuadruplicado en la última década el número de estudiantes con TEA, hasta los 69.000
Por eso, el tratamiento se centra en el desarrollo de habilidades comunicativas y terapias conductuales. Incluso, con ayuda de la tecnología: realidad virtual y robots. Intervienen pediatras, psicólogos, psiquiatras, neurólogos, logopedas... Cada comunidad tiene su protocolo y desde atención primaria se derivan a centros especializados. “Es altamente recomendable integrar a las familias”, opina López. Y a cuidadores, profesores y personas allegadas, añade Lozano. En el ámbito educativo, la formación y adaptación del centro es clave dado que el número de estudiantes con este diagnóstico matriculado en el sistema no universitario se ha cuadruplicado en una década, según un informe reciente de Funcas. En total, 69.000, el 83% varones.
El apoyo de la asociación Huelva Ánsares, entidad de la Federación Española de Autismo (Fespau), también ha beneficiado a Álvaro Villegas a salir de su zona de confort y a manejar la ansiedad. “Me ayudaron a ir por primera vez a Madrid en tren acompañado, y a comunicarme más y mejor con las personas”. Una recomendación, consultar entidades locales a través de la federación Autismo España, que hace Rodríguez Hernández a las familias.