Francisco Luzón: "La ELA me ha hecho ser un inconformista"
El exbanquero ya no habla y desde hace dos meses, tampoco come La entrevista es posible gracias a un teléfono que traduce lo que escribe
Ya no habla y desde hace dos meses, tampoco come, pero no pierde la sonrisa ni se da por vencido. La entrevista es posible gracias a un teléfono que traduce lo que escribe con la habilidad de un adolescente. Asegura que no necesitó psicólogo alguno cuando recibió la noticia de que padecía una enfermedad incurable: esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una gran desconocida. Francisco Luzón (El Cañavate, Cuenca, 1948), el que fuera presidente del Banco Exterior de España y de Argentaria, entre otros cargos, así como consejero y director del Banco Santander, afronta esta nueva etapa con la ayuda de sus tres hijos y sin soltarse de la mano de su esposa, María José Arregui. Ella le acompaña en la entrevista, y fue la primera que le dijo:“Paco, aguanta, yo estoy aquí”.
La conversación se desarrolla en el jardín del hotel Santo Mauro de Madrid, donde Luzón acude casi todos los días, como siempre, para mantener reuniones de trabajo. En su solapa luce con orgullo la medalla de oro del Mérito al Trabajo, que recibió hace cinco años. Porque, incluso ahora, cuando la enfermedad ya se ha manifestado, sigue levantándose a las 6.30 de la mañana para hacer gimnasia, mantenerse al tanto de la información económica y política, y comenzar a trabajar.
Pregunta. ¿En qué momento empieza a notar que está enfermo?
Respuesta. Pues, solo 10 meses después de jubilarme, a los 65 años, en Banco Santander. Después de 40 años de esfuerzo y de trabajo, me jubilé y allí estaba esperándome esta enfermedad de la que yo no sabía nada.
P. ¿Cuáles son los primeros síntomas?
R. No hay dos casos de enfermos iguales, empieza de forma diferente en cada paciente, lo que hace que su diagnóstico sea tardío y complejo. En mi caso, los primeros síntomas aparecieron en la garganta provocándome problemas para hablar. En los siguientes meses los síntomas se fueron haciendo más claros en la boca, la lengua y la garganta, que mostraron signos de menor movilidad. La falta de un diagnóstico rápido y claro es el problema principal al que se enfrentan al principio los pacientes de ELA. Se tarda casi un año en confirmar el diagnóstico porque es un proceso de exclusión de otras enfermedades. Como no tiene un marcador específico que determine su existencia, se detecta haciendo pruebas médicas para descartar que no es otra enfermedad. Hasta que ya no queda nada por excluir y se llega a la conclusión de que es ELA.
P. Una vez que se lo comunican, ¿cuál fue su primer pensamiento?
R. Esto es como un proyecto empresarial. No aparece un día por sorpresa. A medida que todas las pruebas iban excluyendo otras enfermedades, fui interiorizando que eso podía ocurrir. Fui, día a día, preparándome para lo peor, con un rayo de esperanza que poco a poco se iba quedando sin luz. Lo principal que hay que entender sobre un enfermo de ELA es que se enfrenta, en primer lugar, a la desesperanza, porque no tiene cura en la actualidad. También hay que saber que es una enfermedad que destruye las neuronas que conectan el cerebro y el bulbo con los músculos, de tal manera que los pacientes dejamos de controlar nuestro cuerpo, dejamos de caminar, de mover las articulaciones y hasta de poder hablar y comer, como es mi caso. Y teniendo en cuenta estas circunstancias, la primera reacción que tuve fue de desconcierto y miedo. Se me rompió el alma. En esos primeros meses, aunque yo seguí con mi actividad normal, solo mi mujer, nuestros hijos y familia fueron mi columna de apoyo y soporte vital. Aunque no pueda hablar, eso no significa que me dejen de oír, y pido unión para derrotar a la ELA.
P. Después de haber tenido una carrera de éxito, ¿sintió que sus valores y sus prioridades cambiaban?
R. En absoluto. Si yo no hubiese forjado mi personalidad como lo hice, hoy no estaría aquí saliendo con mi enfermedad a la luz pública. Siempre viajé con una mochila llena de valores y principios, y esos siguen inamovibles. Nací muy abajo y la vida me dio oportunidades de llegar muy arriba. Siempre las aproveché, pero nunca renuncié a ser yo mismo. Lo que sí he hecho es concentrarme en tres cosas esenciales: la primera, mi mujer, nuestros hijos, la familia y los amigos. La segunda, constituir una fundación de la que soy fundador ejecutivo; y la tercera, mantenerme al día sobre la política, la economía, lo social y las finanzas. Ahora soy más inconformista porque pienso que ante un reto como el que me he puesto, constituyendo una fundación, debo ser así. Son los inconformistas los que mueven el mundo. Siempre aprendí que no se puede dar marcha atrás y que la esencia de la vida es ir hacia adelante.
P. ¿Cuál fue el momento más duro, una vez le anunciaron que tenía ELA?
R. Lo duro de esta enfermedad está en el alma. Hay soluciones tecnológicas y clínicas que te facilitan hablar y comer, pero no hay nada para el dolor del alma, que puede ser insondable. Pero ya se sabe que cuando la vida te presenta razones para llorar, hay que demostrar que tienes mil y una razones para sonreír. En mi caso, lo he resuelto poniendo mi vida a disposición de mis nuevos compañeros de viaje: los pacientes de ELA y sus familiares. He visto la oportunidad de hacer algo en beneficio de los demás.
P. Muchas veces se tiende a ocultar que se está enfermo, por temor a sentirse rechazado o a perder brillo social. ¿Cuál fue la reacción de su familia y allegados?
R. A mí eso nunca me ha dado miedo. Yo vengo de muy abajo, he tenido que saltar vallas enormes y he tenido que hacerlo sin renunciar a ser yo mismo. Tener una enfermedad no es un pecado ni un deshonor, y por eso yo he seguido haciendo una vida normal, doy charlas hablando con este aparato, yendo a los restaurantes con amigos, aunque no coma, siendo recibido por su majestad el Rey Felipe VI y por el Rey Emérito Juan Carlos, yéndome a los Premios Princesa de Asturias y hasta a chillar al Bernabéu con este altavoz. Yo no he querido ocultarme nunca. Por eso vuelvo a la escena pública, para dar a conocer qué es la ELA y el inmenso dolor por el que pasan sus pacientes y familiares. Creo que tengo el deber de contribuir a que la sociedad conozca esta enfermedad y sea consciente de que hay que avanzar en su tratamiento y cura. No por mí, sino por los 4.000 enfermos que en España la padecen y no tienen la asistencia ni los apoyos necesarios. Quiero contribuir a que los enfermos puedan vivir con calidad y dignidad.
P. Qué es lo que quiere comunicar sobre esta enfermedad, por otro lado, bastante desconocida.
R. La ELA es incurable, lo que conduce a muchos enfermos no solo a la desesperanza sino a la desesperación, al padecer una dolencia cuya esperanza de vida es de cuatro o cinco años, y sobre la cual no hay avances significativos para su cura o tratamiento. Además, la crueldad de esta enfermedad es que ataca a las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios, provocando que estos dejen de funcionar progresivamente. Los que la padecemos dejamos de caminar, de movernos, de comer y con el tiempo hasta de respirar, porque es tan agresiva que los músculos del sistema respiratorio se debilitan. Lo que dice del desconocimiento de esta enfermedad es verdad: la sociedad no la conoce, ignora que cada año se diagnostican en España casi mil nuevos casos y que es la causa de casi mil defunciones. Todas estas personas se enfrentan a un reto terrible y no tienen la compresión y el apoyo de los españoles, simplemente porque no conocen este mal y sus consecuencias. La enfermedad es invisible para la sociedad. Una sociedad nunca avanzará si se olvida de apoyar a colectivos en minoría.
P. Es una enfermedad que no solo cambia la vida del paciente sino de todo su entorno, ¿cómo hay que prepararse para asumirlo?
R. Nadie se puede preparar ante esta enfermedad, que es una suma de enfermedades que se suceden sucesivamente a lo largo y ancho del cuerpo sin saber hacia dónde va, a qué velocidad se mueve y cómo lo hace. El único camino es investigar para que la enfermedad se cure a medio o largo plazo. Desgraciadamente eso no ocurre en este país donde la inversión anual en la ELA no llega a un millón de euros. Mientras tanto lo que hay que hacer a corto plazo es ayudar a los enfermos a vivir con calidad y dignidad, además de investigar.
P. ¿Cuál es su propuesta?
R. Constituir una comunidad nacional de la ELA que junte, alinee y potencie a todos los colectivos, tanto públicos como privados. Se necesita un impulso y que se considere a cada enfermo como un ciudadano que merece un trato singular porque su enfermedad lo es, así como impulsar la investigación. Ha llegado el momento de que el poder político asuma que es esencial la mejora de los enfermos. Para eso hay que reestructurar la sanidad pública en el tratamiento, haciendo que los médicos giren alrededor del paciente y no al revés, como ocurre en la actualidad. Necesitamos un sistema socio-sanitario coordinado que permita la atención integral del paciente.
P. ¿Muchas decepciones?
R. Es muy doloroso para mí constatar la falta de unión, disgregación e inclusive de poca comunicación entre las autoridades médicas, al no ver la oportunidad que tenemos de mejorar nuestro sistema socio sanitario para esta enfermedad. Y lo es más cuando, a veces, recibo la respuesta de ‘cómo vamos a dedicar dinero a una enfermedad en la que solo hay 4.000 enfermos’. Nuestra sanidad necesita una fuerte reestructuración para tener un tratamiento integral del paciente, lo cual se puede hacer con voluntad política y sin grandes recursos adicionales, pero poniendo en valor lo que hay, haciéndolo de forma más eficiente y eficaz.
P. ¿Qué es la felicidad ahora mismo para usted?
R. Como me decía el otro día mi amigo, el científico doctor Carlos López Otín, catedrático de la Universidad de Oviedo, en la vida solo hay un máximo de 16 días de felicidad. Es posible. Pero yo debo ser una excepción porque hoy se cumplen para mí las tres claves de la felicidad: amar y ser amado; caminar con mi mochila llena de valores y dedicar una parte de mi ser a ayudar a los pacientes de la ELA.
P. ¿En qué se refugia?
R. No es un refugio diferente del de siempre, que ha sido el de transformar, con buenos equipos de profesionales, la realidad para hacerla mejor. Amor lo tengo a raudales y una gran familia. Y hoy tengo conmigo en la Fundación a un comité científico potente, así como dos consejos asesores, el médico y el empresarial, de primera clase. Le doy gracias a la vida que me ha dado tanto...
"Mi fundación será una 'startup"
Lleva en uno de sus teléfonos móviles un repertorio de frases de grandes personalidades, a las que recurre a menudo, cuando no le salen las palabras. Y asegura que “ahora veo seres humanos y me quedo sorprendido con lo hermosa que es la vida”, afirma Luzón, que ha tomado una de las decisiones más importantes de su vida:no rendirse. Sus prioridades están claras: “disfrutar del ahora y aprovechar cada momento porque esta enfermedad me ha confirmado que el viaje es la recompensa, no el destino final, que para todos es el mismo”.
Ahora está concentrado en un nuevo proyecto vital: la Fundación Luzón, en la que está implicada también toda su familia. Pero además está consiguiendo que instituciones como Telefónica, La Caixa, la BBK, Bankinter, el Banco Santander (está en conversaciones con su antigua casa, a la que se incorporó en 1996) muestren interés por el proyecto. “Voy a poner a disposición de la fundación mi conocimiento y experiencia, mis relaciones y contactos y, sobre todo, mi reputación y prestigio profesional, académico y con las fundaciones”, explica.
Lo que tiene claro es que el modelo de gestión “no va a ser como el de una fundación habitual, va a ser como una empresa pero sin ánimo de lucro, con señas de identidad orientadas a la buena gestión, a la innovación y a la motivación del colectivo médico e investigador”. Es más, “quiero que funcione como una startup, no deseo que haya muebles, quiero que haya conocimiento, tecnología y la mejor web de la ELA en el mundo”. Para ello no va a escatimar recursos: “Pondré dinero para que se consolide en los próximos cinco años”.
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